English-Video.net comment policy

The comment field is common to all languages

Let's write in your language and use "Google Translate" together

Please refer to informative community guidelines on TED.com

TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

Beth Malone: Hoe mijn vaders dementie mijn idee over dood (en leven) heeft veranderd

Filmed
Views 964,402

Eerbiedig en met warmte vertelt Beth Malone het zeer persoonlijke verhaal over haar vaders strijd met frontotemporale dementie, en hoe dit heeft veranderd hoe zij denkt over dood (en leven). Een ontroerende talk over de liefde van een dochter -- en ook over loslaten en rust vinden.

- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

I've been doing some thinkinghet denken.
Ik heb eens nagedacht.
00:12
I'm going to killdoden my dadpa.
Ik ga mijn vader vermoorden.
00:16
I calledriep my sisterzus.
Ik heb mijn zus opgebeld.
00:19
"Listen,
"Luister,
00:20
I've been doing some thinkinghet denken.
ik heb eens nagedacht.
00:21
I'm going to killdoden DadPapa.
Ik ga pap vermoorden.
00:24
I'm going to take him to OregonOregon,
Ik breng hem naar Oregon,
00:27
find some heroinheroïne,
koop wat heroïne
00:30
and give it to him."
en geeft dat aan hem."
00:32
My dadpa has frontotemporalFrontotemporale lobekwab dementiadementie,
Mijn vader heeft frontotemporale dementie,
00:34
or FTDFTD.
of FTD.
00:36
It's a confusingverwarrend diseaseziekte
that hitstreffers people in theirhun 50s or 60s.
Een verwarrende ziekte
die vijftigers of zestigers treft.
00:38
It can completelyhelemaal changeverandering
someone'siemands personalitypersoonlijkheid,
Het kan iemands persoonlijkheid
totaal veranderen
00:41
makingmaking them paranoidParanoid and even violentgewelddadig.
door hem paranoïde
en gewelddadig te maken.
00:44
My dad'svader been sickziek for a decadedecennium,
Mijn vader is al een decennium lang ziek,
00:47
but threedrie yearsjaar agogeleden he got really sickziek,
maar drie jaar geleden werd hij echt ziek
00:49
and we had to moveverhuizing him out of his househuis --
en we moesten hem
uit zijn huis plaatsen --
00:51
the househuis that I grewgroeide up in,
het huis waarin ik ben opgegroeid,
00:54
the househuis that he builtgebouwd
with his owneigen handshanden.
het huis dat hij met zijn
eigen handen heeft gebouwd.
00:56
My strappingStraps, coolkoel dadpa
with the falsettofalsetstem singinghet zingen voicestem
Mijn flinke, coole vader
met zijn falsetstem
00:59
had to moveverhuizing into a facilityfaciliteit
for round-the-clock24-uurs carezorg
moest naar een faciliteit
voor 24-uurszorg
01:04
when he was just 65.
toen hij slechts 65 was.
01:06
At first my mommam and sisterszusters
and I madegemaakt the mistakevergissing
Mijn moeder, mijn zussen, en ik
hadden eerst een fout gemaakt
01:10
of puttingzetten him in a regularregelmatig nursingverpleegkunde home.
door hem in een gewoon
zorgtehuis te plaatsen.
01:13
It was really prettymooi;
Het was erg mooi;
01:16
it had plushPLUCHE carpettapijt
and afternoonmiddag artkunst classesklassen
het had een pluche tapijt
en 's middags kunstlessen
01:17
and a doghond namedgenaamd DianeDiane.
en een hond genaamd Diane.
01:20
But then I got a phonetelefoon call.
Maar toen kreeg ik een telefoontje:
01:23
"MsMS. MaloneMalone, we'vewij hebben arrestedgearresteerd your fathervader."
"Mevrouw Malone, we hebben
uw vader gearresteerd."
01:26
"What?"
"Wat?"
01:30
"Well, he threatenedbedreigd
everybodyiedereen with cutlerybestek.
"Nou, hij bedreigde iedereen met bestek.
01:32
And then he yankedrukte
the curtainsgordijnen off the wallmuur,
Toen trok hij de gordijnen van de muur
01:36
and then he triedbeproefd
to throwGooi plantsplanten out the windowvenster.
en toen probeerde hij de planten
uit het raam te gooien.
01:39
And then, well, he pulledgetrokken all
the oldoud ladiesDames out of theirhun wheelchairsrolstoelen."
En toen, tsja, trok hij alle
oude vrouwtjes uit hun rolstoel."
01:42
"All the oldoud ladiesDames?"
"Alle oude vrouwtjes?"
01:49
(LaughterGelach)
(Gelach)
01:50
"What a cowboyCowboy."
"Wat een cowboy."
01:51
(LaughterGelach)
(Gelach)
01:53
After he got kickedgeschopt out of there,
En nadat hij daar weggestuurd werd,
01:54
we bouncedstuiterde him betweentussen
a bunchbos of state-runstaat gerunde facilitiesuitrusting
stuurden we hem heen en weer
tussen overheidsinstellingen,
01:56
before findingbevinding a treatmentbehandeling centercentrum
specificallyspecifiek for people with dementiadementie.
totdat we een behandelcentrum vonden
specifiek voor dementerenden.
01:59
At first, he kindsoort of likedvond it,
In het begin vond hij het wel leuk,
02:03
but over time his healthGezondheid declineddaalde,
maar zijn gezondheid verslechterde,
02:05
and one day I walkedwandelde in
en op een dag kwam ik binnen
02:07
and foundgevonden him sittingzittend hunchedgebogen over
on the groundgrond wearingvervelend a onesieOnesie --
en vond ik hem voorovergebogen
op de grond met een onesie aan,
02:08
those kindssoorten of outfitsoutfits
that zipritssluiting in the back.
een kledingstuk
dat je op de rug dichtritst.
02:12
I watchedbekeken him for about an houruur
as he yankedrukte at it,
Ik heb een uur naar hem gekeken
02:17
tryingproberen to find a way out of this thing.
terwijl hij eraan zat te trekken
en eruit probeerde te komen.
02:21
And it's supposedvermeend to be practicalpraktisch,
Het is de bedoeling dat het praktisch is,
02:24
but to me it lookedkeek like a straightjacketdwangbuis.
maar het leek voor mij op een dwangbuis.
02:26
And so I ranrende out.
En dus rende ik naar buiten
02:29
I left him there.
en liet ik hem daar achter.
02:32
I satza in my truckvrachtauto -- his oldoud truckvrachtauto --
Ik zat in mijn truck -- zijn oude truck --
02:35
hunchedgebogen over,
voorovergebogen,
02:37
this really deepdiep gutturalSternberg cryhuilen
comingkomt eraan out of the pitpit of my bellybuik.
een zeer diep gehuil
klonk vanuit onder in mijn buik.
02:39
I just couldn'tkon het niet believe that my fathervader,
Ik kon gewoon niet geloven dat mijn vader,
02:43
the AdonisAdonis of my youthjeugd,
de Adonis van mijn jeugd,
02:47
my really dearGeachte friendvriend,
mijn zeer trouwe vriend,
02:50
would think that this kindsoort of life
was worthwaard livingleven anymoremeer.
zou denken dat dit nog
een waardevol leven is.
02:53
We're programmedgeprogrammeerd
to prioritizeprioriteren productivityproduktiviteit.
We zijn geprogrammeerd
om productiviteit voorrang te geven.
02:58
So when a personpersoon --
an AdonisAdonis in this casegeval --
Dus wanneer een persoon --
een Adonis in casu --
03:02
is no longerlanger productiveproduktief
in the way we expectverwachten him to be,
niet langer productief is
op de manier die wij van hem verwachten,
03:06
the way that he expectsverwacht himselfzichzelf to be,
op de manier die hij
van zichzelf verwacht,
03:09
what valuewaarde does that life have left?
wat voor waarde heeft het leven dan nog?
03:12
That day in the truckvrachtauto,
Die dag in de truck
03:15
all I could imaginestel je voor
was that my dadpa was beingwezen torturedgemarteld
kon ik me alleen maar voorstellen
dat mijn vader gemarteld werd
03:17
and his bodylichaam was
the vesselvaartuig of that torturemartelen.
en zijn lichaam het vaartuig
was van die marteling.
03:21
I've got to get him out of that bodylichaam.
Ik moet hem uit dat lichaam halen.
03:26
I've got to get him out of that bodylichaam;
I'm going to killdoden DadPapa.
Ik moet hem uit dat lichaam halen:
ik ga pap vermoorden.
03:28
I call my sisterzus.
Ik bel mijn zus op.
03:32
"BethBeth," she said.
"Beth," zei ze,
03:35
"You don't want
to liveleven the restrust uit of your life
"je wil niet de rest van je leven leiden
03:40
knowingwetende that you killedgedood your fathervader.
wetende dat je je vader hebt vermoord.
03:42
And you'dje zou be arrestedgearresteerd I think,
En ik denk dat je opgepakt wordt,
03:44
because he can't condonedoor de vingers zien it.
omdat hij het niet kan accepteren.
03:46
And you don't even know
how to buykopen heroinheroïne."
En je weet niet eens
hoe je heroïne moet kopen."
03:48
(LaughterGelach)
(Gelach)
03:50
It's truewaar, I don't.
Het is waar; ik weet het niet.
03:51
(LaughterGelach)
(Gelach)
03:53
The truthwaarheid is we talk
about his deathdood a lot.
De waarheid is dat we
veel over zijn dood praten.
03:56
When will it happengebeuren? What will it be like?
Wanneer zal het gebeuren?
Hoe zal het zijn?
03:58
But I wishwens that we would have talkedgesproken
about deathdood when we were all healthygezond.
Maar ik wou dat we over de dood hadden
gepraat toen we nog allemaal gezond waren.
04:00
What does my bestbeste deathdood look like?
Hoe ziet mijn beste dood eruit?
04:04
What does your bestbeste deathdood look like?
Hoe ziet jouw beste dood eruit?
04:07
But my familyfamilie didn't know to do that.
Maar mijn familie wist niet hoe dit moest.
04:10
And my sisterzus was right.
En mijn zus had gelijk.
04:13
I shouldn'tmoet niet murdermoord DadPapa with heroinheroïne,
Ik moest pap niet vermoorden met heroïne,
04:15
but I've got to get him out of that bodylichaam.
maar ik moest hem uit dat lichaam krijgen.
04:18
So I wentgegaan to a psychicPsychic.
Dus ging ik naar een medium.
04:22
And then a priestpriester,
and then a supportondersteuning groupgroep,
En toen naar een priester,
en naar een steungroep,
04:24
and they all said the samedezelfde thing:
en ze zeiden allemaal hetzelfde:
04:26
sometimessoms people hanghangen on
when they're worriedbezorgd about lovedgeliefde onesdegenen.
soms willen mensen niet sterven
omdat ze bezorgd zijn om geliefden.
04:28
Just tell them you're safeveilig,
and it's OK to go when you're readyklaar.
Dus vertel ze dat je veilig bent
en dat ze kunnen gaan als ze zover zijn.
04:31
So I wentgegaan to see DadPapa.
Dus ging ik naar pap toe.
04:35
I foundgevonden him hunchedgebogen over
on the groundgrond in the onesieOnesie.
Ik zag hem voorovergebogen
op de grond in de onesie.
04:37
He was staringstaren pastverleden me
and just kindsoort of looking at the groundgrond.
Hij staarde langs me heen
en keek gewoon naar de grond.
04:40
I gavegaf him a gingergember aleALE
Ik gaf hem een glas cola
04:43
and just startedbegonnen talkingpratend
about nothing in particularbijzonder,
en begon over koetjes
en kalfjes te praten,
04:44
but as I was talkingpratend,
he sneezedNieste from the gingergember aleALE.
maar terwijl ik aan het praten was,
moest hij niezen van zijn drankje
04:47
And the sneezeniezen --
it jerkedrukte his bodylichaam uprightrechtop,
en de nies -- het schokte
zijn lichaam rechtop
04:52
sparkingvonken him back to life a little bitbeetje.
en bracht hem een beetje tot leven.
04:55
And he just keptgehouden drinkingdrinken and sneezingniezen
and sparkingvonken, over and over and over again
En hij bleef maar drinken en niezen
en tot leven komen, steeds opnieuw,
04:57
untiltot it stoppedgestopt.
tot het stopte.
05:02
And I heardgehoord,
En ik hoorde,
05:05
"HehehehehehHeheheheheh,
"Heheheheheh,
05:07
hehehehehehheheheheheh ...
heheheheheh ...
05:09
this is so fabulousfabelachtig.
dit is zo prachtig.
05:12
This is so fabulousfabelachtig."
Dit is zo prachtig."
05:15
His eyesogen were openOpen
and he was looking at me,
Zijn ogen waren wijd open
en hij keek me aan,
05:18
and I said, "HiHallo, DadPapa!"
en ik zei: "Hoi, pap!"
05:21
and he said, "HiyaHiya, BethBeth."
en hij zei: "Hey, Beth."
05:23
And I openedgeopend my mouthmond to tell him, right?
En ik opende mijn mond
om het te vertellen:
05:27
"DadPapa, if you want to diedood gaan, you can diedood gaan.
"Pap, als je wil sterven, kun je sterven.
05:29
We're all OK."
We zijn allemaal oké."
05:32
But as I openedgeopend my mouthmond to tell him,
Maar toen ik mijn mond open deed,
05:33
all I could say was, "DadPapa!
kon ik alleen maar zeggen: "Pap!
05:35
I missmissen you."
Ik mis je."
05:40
And then he said, "Well, I missmissen you, too."
En toen zei hij: "Nou, ik mis jou ook."
05:42
And then I just fellviel over
because I'm just a messknoeien.
En toen viel ik gewoon voorover,
omdat ik een puinhoop ben.
05:44
So I fellviel over and I satza there with him
Dus ik viel voorover en zat daar met hem,
05:47
because for the first time in a long time
he seemedscheen kindsoort of OK.
want voor het eerst in tijden
zag hij er best oké uit.
05:52
And I memorizedonthouden his handshanden,
En ik herinnerde me zijn handen
05:56
feelinggevoel so gratefuldankbaar that his spiritgeest
was still attachedgehecht to his bodylichaam.
en ik voelde me dankbaar dat zijn ziel
nog steeds verbonden was met zijn lichaam.
05:59
And in that momentmoment I realizedrealiseerde
Op dat moment realiseerde ik me
06:05
I'm not responsibleverantwoordelijk for this personpersoon.
dat ik niet verantwoordelijk ben
voor deze persoon.
06:08
I'm not his doctordoctor,
Ik ben zijn dokter niet,
06:11
I'm not his mothermoeder,
ik ben zijn moeder niet,
06:13
I'm certainlyzeker not his God,
ik ben zeker zijn God niet
06:15
and maybe the bestbeste way to help him and me
en misschien was de beste manier
om hem en mezelf te helpen:
06:17
is to resumeCV our rolesrollen
as fathervader and daughterdochter.
door onze rollen als vader
en dochter voort te zetten.
06:21
And so we just satza there,
En dus zaten we daar gewoon,
06:25
calmkalmte and quietrustig like we'vewij hebben always donegedaan.
kalm en rustig zoals altijd.
06:27
NobodyNiemand was productiveproduktief.
Niemand was productief.
06:30
BothBeide of us are still strongsterk.
We zijn beiden nog steeds sterk.
06:32
"OK, DadPapa. I'm going to go,
"Oké, pap, ik ga,
06:37
but I'll see you tomorrowmorgen."
maar ik zie je morgen."
06:40
"OK," he said.
"Oké", zei hij.
06:43
"Hey,
"Hey,
06:46
this is a prettymooi niceleuk haciendaHacienda."
dit is best een mooie hacienda."
06:48
Thank you.
Dankjewel.
06:51
(ApplauseApplaus)
(Applaus)
06:53
Translated by Lieve Smeets
Reviewed by Peter Van de Ven

▲Back to top

About the speaker:

Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com