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TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

Beth Malone: Cómo la demencia de mi padre cambió mi idea de la muerte (y de la vida)

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Con calidez y gracia, Beth Malone cuenta la historia profundamente personal de los problemas de su padre con la demencia frontotemporal, y de qué forma esto cambió su concepción sobre la muerte (y sobre la vida). Una charla impactante sobre el amor de una hija... y sobre dejar marchar y encontrar la paz.

- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

I've been doing some thinkingpensando.
He estado reflexionando.
00:12
I'm going to killmatar my dadpapá.
Voy a matar a mi padre.
00:16
I calledllamado my sisterhermana.
He llamado a mi hermana.
00:19
"Listen,
"Escucha.
00:20
I've been doing some thinkingpensando.
He estado pensando.
00:21
I'm going to killmatar DadPapá.
Voy a matar a papá.
00:24
I'm going to take him to OregonOregón,
Voy a llevarle a Oregon,
00:27
find some heroinheroína,
conseguir algo de heroína,
00:30
and give it to him."
y dársela".
00:32
My dadpapá has frontotemporalfrontotemporal lobelóbulo dementiademencia,
Mi padre tiene demencia
del lóbulo frontotemporal o FTD.
00:34
or FTDFTD.
Es una enfermedad confusa que
afecta a personas entre 50 y 60 años.
00:36
It's a confusingconfuso diseaseenfermedad
that hitsgolpes people in theirsu 50s or 60s.
Puede cambiar completamente
la personalidad de alguien,
00:38
It can completelycompletamente changecambio
someone'sde alguien personalitypersonalidad,
haciéndole paranoico e incluso violento.
00:41
makingfabricación them paranoidparanoico and even violentviolento.
Mi padre ha estado enfermo
durante una década,
00:44
My dad'spapá been sickenfermos for a decadedécada,
pero hace tres años
se puso realmente enfermo,
00:47
but threeTres yearsaños agohace he got really sickenfermos,
y tuvimos que sacarlo de su casa...
00:49
and we had to movemovimiento him out of his housecasa --
la casa en la que crecí,
00:51
the housecasa that I grewcreció up in,
la casa que él construyó
con sus propias manos.
00:54
the housecasa that he builtconstruido
with his ownpropio handsmanos.
Mi encantador y musculoso padre,
que canta con voz de falsete,
00:56
My strappingfornido, coolguay dadpapá
with the falsettofalsete singingcanto voicevoz
tuvo que trasladarse a un centro
de atención las 24 horas
00:59
had to movemovimiento into a facilityinstalaciones
for round-the-clockalrededor del reloj carecuidado
cuando solo tenía 65 años.
01:04
when he was just 65.
Al principio mi madre,
mis hermanas y yo cometimos el error
01:06
At first my mommamá and sistershermanas
and I madehecho the mistakeError
de ponerle en una residencia regular.
01:10
of puttingponiendo him in a regularregular nursingenfermería home.
Era realmente bonita;
01:13
It was really prettybonita;
tenía moqueta y clases
de arte por las tardes
01:16
it had plushfelpa carpetalfombra
and afternoontarde artart classesclases
y había una perra llamada Diane.
01:17
and a dogperro namedllamado DianeDiane.
Pero entonces recibí una llamada.
01:20
But then I got a phoneteléfono call.
"Srta. Malone,
hemos arrestado a su padre".
01:23
"MsSra. MaloneMalone, we'venosotros tenemos arresteddetenido your fatherpadre."
"¿Qué?"
01:26
"What?"
"Bueno, él ha amenazado
a todos con los cuchillos.
01:30
"Well, he threatenedamenazado
everybodytodos with cutlerycuchillería.
Y ha arrancado las cortinas
de las paredes,
01:32
And then he yankedtirado
the curtainscortinas off the wallpared,
y ha intentado lanzar las plantas
por la ventana.
01:36
and then he triedintentó
to throwlanzar plantsplantas out the windowventana.
Y, bueno, él ha tirado a todas
las ancianas de sus sillas de ruedas".
01:39
And then, well, he pulledtirado all
the oldantiguo ladiesseñoras out of theirsu wheelchairssillas de ruedas."
"¿A todas las ancianas?"
01:42
"All the oldantiguo ladiesseñoras?"
(Risas)
01:49
(LaughterRisa)
"Menudo vaquero".
01:50
"What a cowboyvaquero."
(Risas)
01:51
(LaughterRisa)
Después de expulsado de allí,
01:53
After he got kickedgolpeado out of there,
fuimos probando entre varios
centros estatales
01:54
we bouncedrebotado him betweenEntre
a bunchmanojo of state-rundirigido por el estado facilitiesinstalaciones
hasta encontrar un centro de tratamiento
específico para personas con demencia.
01:56
before findinghallazgo a treatmenttratamiento centercentrar
specificallyespecíficamente for people with dementiademencia.
Al principio, más o menos, le gustaba,
01:59
At first, he kindtipo of likedgustó it,
pero con el tiempo su salud empeoró,
02:03
but over time his healthsalud declinedrechazado,
y un día al entrar
02:05
and one day I walkedcaminado in
me lo encontré sentado ovillado
en el suelo con un mono...
02:07
and foundencontró him sittingsentado hunchedencorvado over
on the groundsuelo wearingvistiendo a onesieonesie --
del tipo que tienen la
cremallera en la espalda.
02:08
those kindsclases of outfitstrajes
that zipcremallera in the back.
Lo observé durante una hora
mientras trataba de liberarse,
02:12
I watchedmirado him for about an hourhora
as he yankedtirado at it,
buscando una forma de quitarse esa cosa.
02:17
tryingmolesto to find a way out of this thing.
Y se supone que debe de ser práctico,
02:21
And it's supposedsupuesto to be practicalpráctico,
pero para mí era como
una camisa de fuerza.
02:24
but to me it lookedmirado like a straightjacketcamisa de fuerza.
Y entonces hui.
02:26
And so I rancorrió out.
Le abandoné allí.
02:29
I left him there.
Me senté en mi furgoneta
-- su antiguo furgoneta --
02:32
I satsab in my truckcamión -- his oldantiguo truckcamión --
me hice una bola,
02:35
hunchedencorvado over,
con este profundo y gutural llanto
que surgía del fondo de mi estomago.
02:37
this really deepprofundo gutturalgutural cryllorar
comingviniendo out of the pitpozo of my bellyvientre.
Sencillamente no podía creer que mi padre,
02:39
I just couldn'tno pudo believe that my fatherpadre,
el Adonis de mi juventud,
02:43
the AdonisAdonis of my youthjuventud,
mi queridísimo amigo,
02:47
my really dearquerido friendamigo,
pudiese creer que este tipo de vida
mereciese la pena ser vivida.
02:50
would think that this kindtipo of life
was worthvalor livingvivo anymorenunca más.
Estamos programados para
priorizar la productividad.
02:53
We're programmedprogramado
to prioritizepriorizar productivityproductividad.
Así que cuando una persona
-- un Adonis en este caso --
02:58
So when a personpersona --
an AdonisAdonis in this casecaso --
ya no es productivo de la
manera que se espera de él,
03:02
is no longermás productiveproductivo
in the way we expectesperar him to be,
de la forma en la que
él mismo espera ser,
03:06
the way that he expectsespera himselfél mismo to be,
¿qué valor tiene esa vida?
03:09
what valuevalor does that life have left?
Ese día en la furgoneta,
03:12
That day in the truckcamión,
todo en lo que podía pensar
era que mi padre estaba siendo torturado
03:15
all I could imagineimagina
was that my dadpapá was beingsiendo torturedtorturado
y que su cuerpo era
la cárcel para esa tortura.
03:17
and his bodycuerpo was
the vesselbuque of that torturetortura.
Tengo que liberarlo de ese cuerpo.
03:21
I've got to get him out of that bodycuerpo.
Tengo que sacarlo de ese cuerpo;
voy a matar a papá.
03:26
I've got to get him out of that bodycuerpo;
I'm going to killmatar DadPapá.
Llamé a mi hermana.
03:28
I call my sisterhermana.
"Beth", dijo,
03:32
"BethBeth," she said.
"no quieres vivir el resto de tu vida
03:35
"You don't want
to livevivir the restdescanso of your life
sabiendo que has matado a tu padre.
03:40
knowingconocimiento that you killeddelicado your fatherpadre.
Y probablemente te arrestarán,
03:42
And you'dtu hubieras be arresteddetenido I think,
porque él no puede absolverte.
03:44
because he can't condonecondonar it.
Y tú ni siquiera sabes
cómo comprar heroína".
03:46
And you don't even know
how to buycomprar heroinheroína."
(Risas)
03:48
(LaughterRisa)
Es cierto, no lo sé.
03:50
It's truecierto, I don't.
(Risas)
03:51
(LaughterRisa)
Lo cierto es que hablamos
mucho sobre su muerte.
03:53
The truthverdad is we talk
about his deathmuerte a lot.
¿Cuándo ocurrirá? ¿Cómo será?
03:56
When will it happenocurrir? What will it be like?
Pero desearía que hubiésemos hablado
sobre la muerte cuando aún estábamos bien.
03:58
But I wishdeseo that we would have talkedhabló
about deathmuerte when we were all healthysaludable.
¿Cómo sería mi muerte ideal?
04:00
What does my bestmejor deathmuerte look like?
¿Cómo sería tu muerte ideal?
04:04
What does your bestmejor deathmuerte look like?
Pero mi familia no supo hacer eso.
04:07
But my familyfamilia didn't know to do that.
Y mi hermana tenía razón.
04:10
And my sisterhermana was right.
No debía asesinar a mi padre con heroína,
04:13
I shouldn'tno debería murderasesinato DadPapá with heroinheroína,
pero tenía que sacarlo de ese cuerpo.
04:15
but I've got to get him out of that bodycuerpo.
Así que fui a un psíquico.
04:18
So I wentfuimos to a psychicpsíquico.
Y después a un sacerdote,
y luego a un grupo de apoyo,
04:22
And then a priestsacerdote,
and then a supportapoyo groupgrupo,
y todos dijeron lo mismo:
04:24
and they all said the samemismo thing:
a veces las personas aguantan cuando
están preocupadas por los que aman.
04:26
sometimesa veces people hangcolgar on
when they're worriedpreocupado about lovedamado onesunos.
Solo dile que está a salvo, y que está
bien que se vaya cuando esté listo.
04:28
Just tell them you're safeseguro,
and it's OK to go when you're readyListo.
Así que fui a ver a papá.
04:31
So I wentfuimos to see DadPapá.
Lo encontré acurrucado
en el suelo con el mono.
04:35
I foundencontró him hunchedencorvado over
on the groundsuelo in the onesieonesie.
Estaba mirando más allá de mí
y solo mirando el suelo.
04:37
He was staringcurioso pastpasado me
and just kindtipo of looking at the groundsuelo.
Le di una cerveza de jengibre
04:40
I gavedio him a gingerjengibre alecerveza inglesa
y simplemente empezamos a hablar
sobre nada en particular,
04:43
and just startedempezado talkinghablando
about nothing in particularespecial,
pero mientras le hablaba,
estornudó por la cerveza de jengibre.
04:44
but as I was talkinghablando,
he sneezedestornudo from the gingerjengibre alecerveza inglesa.
Y ese estornudo
le estremeció todo el cuerpo,
04:47
And the sneezeestornudar --
it jerkedsacudido his bodycuerpo uprightvertical,
devolviéndole un poco a la vida.
04:52
sparkingchispas him back to life a little bitpoco.
Y simplemente siguió bebiendo,
estornudando y volviendo,
04:55
And he just keptmantenido drinkingbebida and sneezingestornudando
and sparkingchispas, over and over and over again
una y otra y otra vez
04:57
untilhasta it stoppeddetenido.
hasta que paró.
05:02
And I heardoído,
Y escuché:
05:05
"HehehehehehHeheheheheh,
"Je, je, je, je, je, je,
05:07
hehehehehehheheheheheh ...
je, je, je, je, je, je...
05:09
this is so fabulousfabuloso.
esto es tan fabuloso.
05:12
This is so fabulousfabuloso."
Esto es tan fabuloso".
05:15
His eyesojos were openabierto
and he was looking at me,
Sus ojos estaban abiertos
y me estaba mirando,
05:18
and I said, "HiHola, DadPapá!"
y dije: "¡Hola, papá!"
05:21
and he said, "HiyaHiya, BethBeth."
y él dijo: "Hiya, Beth".
05:23
And I openedabrió my mouthboca to tell him, right?
Y abrí la boca para decírselo, ¿no?
05:27
"DadPapá, if you want to diemorir, you can diemorir.
"Papá, si quieres morir, puedes morir.
05:29
We're all OK."
Nosotras estamos bien".
05:32
But as I openedabrió my mouthboca to tell him,
Pero al abrir la boca para decírselo,
05:33
all I could say was, "DadPapá!
todo lo que pude decir fue,
"¡Papá!
05:35
I missperder you."
Te echo de menos".
05:40
And then he said, "Well, I missperder you, too."
Y él respondió:
"Bien, yo también te hecho de menos".
05:42
And then I just fellcayó over
because I'm just a messlío.
Y entonces simplemente me desmoroné
porque soy un desastre.
05:44
So I fellcayó over and I satsab there with him
Me desmoroné y me senté con él
05:47
because for the first time in a long time
he seemedparecía kindtipo of OK.
porque por primera vez en mucho
tiempo él parecía estar bien.
05:52
And I memorizedmemorizado his handsmanos,
Y memoricé sus manos,
05:56
feelingsensación so gratefulagradecido that his spiritespíritu
was still attachedadjunto to his bodycuerpo.
sintiéndome tan agradecida de que su
espíritu siguiese unido a su cuerpo.
05:59
And in that momentmomento I realizeddio cuenta
Y en ese momento me di cuenta
06:05
I'm not responsibleresponsable for this personpersona.
de que no era responsable de esta persona.
06:08
I'm not his doctordoctor,
No soy su médico,
06:11
I'm not his mothermadre,
no soy su madre,
06:13
I'm certainlyciertamente not his God,
por supuesto no soy su Dios,
06:15
and maybe the bestmejor way to help him and me
y puede que la mejor manera
de ayudarle, a él y a mí,
06:17
is to resumecurrículum our rolesroles
as fatherpadre and daughterhija.
era recuperar nuestros roles
como padre e hija.
06:21
And so we just satsab there,
Y simplemente nos sentamos allí,
06:25
calmcalma and quiettranquilo like we'venosotros tenemos always donehecho.
tranquilos y callados
como siempre hemos hecho.
06:27
NobodyNadie was productiveproductivo.
Nadie era productivo.
06:30
BothAmbos of us are still strongfuerte.
Ambos aún somos fuertes.
06:32
"OK, DadPapá. I'm going to go,
"Vale papá. Me tengo que ir,
06:37
but I'll see you tomorrowmañana."
pero te veré mañana".
06:40
"OK," he said.
"Vale", dijo.
06:43
"Hey,
"Oye,
06:46
this is a prettybonita nicebonito haciendahacienda."
esta hacienda está bastante bien".
06:48
Thank you.
Gracias.
06:51
(ApplauseAplausos)
(Aplausos)
06:53
Translated by Aitor Ortega
Reviewed by Saúl Chinchilla

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About the speaker:

Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

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Beth Malone | Speaker | TED.com