TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: Como é que a demência do meu pai mudou a minha ideia sobre a morte (e sobre a vida)
Filmed:
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Com fervor e encanto, Beth Malone conta-nos a história bastante pessoal da luta do seu pai, que sofre de demência do lobo frontotemporal, e de como isso mudou a sua maneira de pensar sobre a morte (e a vida). Uma palestra comovente sobre o amor de uma filha -- e sobre o "deixar ir" e encontrar paz.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
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00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Tenho andado a pensar.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Vou matar o meu pai.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Telefonei à minha irmã:
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Ouve,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
"tenho andado a pensar.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
"Vou matar o pai.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
"Vou levá-lo até ao Oregon,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
"vou arranjar heroína
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
"e vou dar-lha".
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
O meu pai sofre de
Demência do Lobo Frontotemporal
Demência do Lobo Frontotemporal
00:36
or FTD.
10
24880
1736
ou DFT.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
É uma doença confusa
que ataca pessoas nos seus 50 ou 60 anos.
que ataca pessoas nos seus 50 ou 60 anos.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Consegue mudar totalmente
a personalidade da pessoa,
a personalidade da pessoa,
tornando-a paranoica
ou até mesmo violenta.
ou até mesmo violenta.
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
O meu pai já está doente há dez anos,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
mas piorou há três anos
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
e tivemos de o retirar da sua casa,
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
a casa onde eu cresci,
a casa que ele construiu
com as próprias mãos.
com as próprias mãos.
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
O meu pai, um homem robusto e fixe,
que cantava em falsete como ninguém,
que cantava em falsete como ninguém,
teve de ir para uma instituição
de cuidados permanentes
de cuidados permanentes
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
quando tinha apenas 65 anos.
No início,
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
a minha mãe, as minhas irmãs e eu
cometemos o erro
cometemos o erro
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
de colocá-lo numa casa de repouso normal.
Era bastante bonita.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
Era alcatifada,
havia aulas de arte à tarde
havia aulas de arte à tarde
e uma cadela chamada Diane.
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Mas, um dia, recebi uma chamada.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"Menina Malone,
tivemos de prender o seu pai."
tivemos de prender o seu pai."
01:30
"What?"
29
78800
1200
"O quê?!"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"Bem, ele ameaçou toda a gente
com talheres.
com talheres.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
"Depois, arrancou os cortinados
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
"e tentou mandar as plantas
pela janela fora.
pela janela fora.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
"No fim, bem... Tirou todas as senhoras
das suas cadeiras de rodas".
das suas cadeiras de rodas".
"Todas as senhoras?"
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
(Risos)
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
"Que 'cowboy'!"
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
(Risos)
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
Depois de ter sido expulso desse lar,
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
colocámo-lo em vários lares
geridos pelo Estado,
geridos pelo Estado,
até encontrarmos um centro de tratamentos
específico para pessoas com demência.
específico para pessoas com demência.
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Ao início, até gostámos do local,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
mas o tempo passou e a sua saúde piorou,
até ao dia em que o visitei
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
e o encontrámos sentado no chão,
curvado para a frente e a usar um "onesie"
curvado para a frente e a usar um "onesie"
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
que é um pijama de peça única
com um fecho atrás.
com um fecho atrás.
Observei-o durante uma hora,
porque ele estava sempre a puxar a roupa,
porque ele estava sempre a puxar a roupa,
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
à procura de uma maneira de tirar aquilo.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
É suposto ser prático,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
mas, para mim,
parecia um colete de forças.
parecia um colete de forças.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Então, corri dali para fora.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Deixei-o lá.
Sentei-me na minha carrinha,
na carrinha velha dele,
na carrinha velha dele,
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
02:37
hunched over,
53
145720
1616
debrucei-me sobre o volante
e senti um choro gutural profundo a sair,
que vinha do fundo da minha barriga.
que vinha do fundo da minha barriga.
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Não conseguia acreditar que o meu pai,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
o Adónis da minha juventude,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
o meu grande amigo,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
achasse que uma vida assim
valeria a pena.
valeria a pena.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Nós estamos programados
para priorizar a produtividade.
para priorizar a produtividade.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Portanto, quando uma pessoa
-- neste caso, um Adónis --
-- neste caso, um Adónis --
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
já não é produtiva
da maneira que é esperada,
da maneira que é esperada,
da maneira que a própria pessoa espera,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
que valor é que essa vida ainda tem?
Nesse dia, na carrinha,
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
tudo o que conseguia imaginar
era que o meu pai estava a ser torturado
era que o meu pai estava a ser torturado
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
e o seu corpo era um recipiente
dessa tortura.
dessa tortura.
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Tinha de o retirar daquele corpo.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Tinha de o retirar daquele corpo.
"Vou matar o pai."
"Vou matar o pai."
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Telefonei à minha irmã.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
Ela disse-me: "Beth,
"tu não queres passar o resto da tua vida
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"com o peso de saberes que o mataste.
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
"E acho que serias presa,
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
"porque ele não te perdoaria.
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
"E, para além disso,
nem sequer sabes comprar heroína!"
nem sequer sabes comprar heroína!"
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Risos)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
É verdade, não sei.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Risos)
A verdade é que nós falámos
sobre a sua morte.
sobre a sua morte.
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
Quando é que acontecerá?
Como é que será?
Como é que será?
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Mas, o que eu queria mesmo
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
era ter falado sobre este assunto
enquanto havia saúde.
enquanto havia saúde.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Qual é, para mim,
a melhor maneira de morrer?
a melhor maneira de morrer?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
E para vocês,
qual é a melhor maneira de morrer?
qual é a melhor maneira de morrer?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Mas a minha família não sabia fazer isso.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
E a minha irmã tinha razão.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Não devia matar o pai com heroína,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
mas tinha de o retirar daquele corpo.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Então, visitei um espírita.
Depois, um padre.
Depois, um grupo de apoio.
Depois, um grupo de apoio.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
Todos disseram a mesma coisa:
"Às vezes, as pessoas aguentam-se
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
"enquanto estão preocupadas
com quem amam.
com quem amam.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
"Digam-lhes que está tudo bem
e que não faz mal se quiserem partir."
e que não faz mal se quiserem partir."
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Então, visitei o meu pai.
Ele estava sentado no chão,
curvado e com um "onesie".
curvado e com um "onesie".
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Ele estava a olhar para trás de mim,
mas parecia fixar o chão.
mas parecia fixar o chão.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Dei-lhe uma "ginger ale"
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
e comecei a falar
sobre nada em particular,
sobre nada em particular,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
mas enquanto eu falava,
ele espirrou por causa da "ginger ale".
ele espirrou por causa da "ginger ale".
E o espirro acabou por empurrar
o seu corpo para cima,
o seu corpo para cima,
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
trazendo-o de volta para a vida
durante um bocadinho.
durante um bocadinho.
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Ele continuou a beber e a espirrar
e a despertar vezes sem conta,
e a despertar vezes sem conta,
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
até que parou.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
E ouvi:
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"Heheheheheh!
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
"Heheheheheh!
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
"Isto é fabuloso!
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
"Isto é mesmo fabuloso!"
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Os olhos dele estavam abertos
e ele estava a olhar para mim,
e ele estava a olhar para mim,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
e eu disse: "Olá pai!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
Ele respondeu: "Olá Beth!"
Eu abri a minha boca
-- para lhe dizer, certo? --
-- para lhe dizer, certo? --
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Pai, se quiseres morrer, podes fazê-lo.
"Estamos todos bem".
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Mas, quando abri a minha boca para falar,
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
tudo o que consegui dizer foi: "Pai!"
05:40
I miss you."
116
328160
1440
"Tenho saudades tuas!"
E ele disse:
"Eu também tenho saudades tuas."
"Eu também tenho saudades tuas."
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
Depois caí,
porque estava um farrapo.
porque estava um farrapo.
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
Caí e sentei-me com ele,
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
porque, pela primeira vez em muito tempo,
ele pareceu-me bem.
ele pareceu-me bem.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Memorizei as mãos dele,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
sentindo-me grata pelo espírito dele
ainda estar preso ao seu corpo.
ainda estar preso ao seu corpo.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
E, nesse momento,
percebi que não sou responsável
por aquela pessoa.
por aquela pessoa.
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Não sou a sua médica,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
não sou a sua mãe,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
muito menos o seu Deus,
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
e, talvez, a melhor maneira
de o ajudar a ele e a mim,
de o ajudar a ele e a mim,
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
era viver, apenas, os nossos papéis
de pai e filha.
de pai e filha.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Então, sentámo-nos ali,
calmos e calados,
como fizemos tantas vezes.
como fizemos tantas vezes.
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
Ninguém estava a ser produtivo.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Ambos continuávamos fortes.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"Ok, pai. Vou-me embora,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
"mas venho ver-te amanhã."
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"Ok." -- disse ele.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"Ei!
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
"Esta 'hacienda' é muito bonita!"
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Obrigada.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com