ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com
TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

베스 말론(Beth Malone): 아버지의 치매가 어떻게 죽음과 삶에 대한 생각을 바꾸었나

Filmed:
1,148,219 views

온정과 우아함을 담아, 베스말론이 전두측두엽 치매를 앓고 있는 아버지의 이야기를 들려줍니다. 그리고 아버지의 투병이 죽음과 삶에 대한 생각을 어떻게 바꾸었는지 이야기 합니다. 딸의 사랑과 상황에 연연하지 않고 평화를 찾는 이야기 입니다.
- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

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00:12
I've been doing some thinking생각.
0
800
1640
저는 이런 생각을 하고 있어요.
제 아버지를 죽이려고요.
00:16
I'm going to kill죽이다 my dad아빠.
1
4240
1760
00:19
I called전화 한 my sister여자 형제.
2
7200
1216
자매에게 전화를 했어요.
"있잖아,
00:20
"Listen,
3
8440
1496
00:21
I've been doing some thinking생각.
4
9960
1560
생각을 좀 해봤는데
아버지를 죽여야겠어.
00:24
I'm going to kill죽이다 Dad아빠.
5
12480
1840
00:27
I'm going to take him to Oregon오리건 주,
6
15480
1640
아버지를 오레곤으로 모시고 가서
00:30
find some heroin헤로인,
7
18080
1896
헤로인을 구해서
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
아버지한테 주사를 놓을 거야.
00:34
My dad아빠 has frontotemporal전 측방의 lobe둥근 돌출부 dementia백치,
9
22720
2136
아버지는 전두측두엽
치매를 앓고 있습니다.
00:36
or FTDFTD.
10
24880
1736
혹은 FTD라고도 하죠.
50~60대에 발병하는
치매의 일종입니다.
00:38
It's a confusing혼란스러운 disease질병
that hits히트 곡 people in their그들의 50s or 60s.
11
26640
2936
00:41
It can completely완전히 change변화
someone's누군가의 personality인격,
12
29600
2896
성격이 완전히 변해버리고
편집증상과 폭력성까지 보이게 됩니다.
00:44
making만들기 them paranoid편집증 and even violent격렬한.
13
32520
2080
00:47
My dad's아빠 been sick고약한 for a decade로사리오 염주,
14
35400
1936
제 아버지는 10년 째 투병 중인데
00:49
but three years연령 ago...전에 he got really sick고약한,
15
37360
2536
3년 전 급격히 안 좋아졌습니다.
저희 가족은 더 이상 아버지를
집에서 돌볼 수가 없었습니다.
00:51
and we had to move움직임 him out of his house --
16
39920
2336
그 집에서 전 어린 시절을 보냈고
00:54
the house that I grew자랐다 up in,
17
42280
1936
00:56
the house that he built세워짐
with his own개인적인 hands소유.
18
44240
2000
아버지께서 직접 지은
집이기도 했습니다.
00:59
My strapping반창고, cool시원한 dad아빠
with the falsetto가성 singing명음 voice목소리
19
47160
5216
건강하고 멋지고 가성의 목소리를 지닌
01:04
had to move움직임 into a facility쉬움
for round-the-clock24 시간 care케어
20
52400
2429
아버지를 24시간
의료진이 대기하고 있는
시설로 옮겨야만 했습니다.
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
아버지 나이가 겨우 65세 때 였습니다.
01:10
At first my mom엄마 and sisters자매
and I made만든 the mistake잘못
22
58960
2656
처음에는 저희 가족들은
실수를 했습니다.
아버지를 일반 요양원에 모신 겁니다
01:13
of putting퍼팅 him in a regular정규병 nursing육아 home.
23
61640
2080
01:16
It was really pretty예쁜;
24
64599
1257
요양원은 아주 좋은 곳이었죠.
고급 카페트가 깔려있고
오후에는 예술 수업도 있었습니다.
01:17
it had plush봉제 인 carpet양탄자
and afternoon대낮 art미술 classes수업
25
65880
2936
01:20
and a dog named명명 된 Diane다이앤.
26
68840
1800
그리고 다이앤이라는 반려견도 있었습니다.
그러다 전 전화를 한 통 받았습니다.
01:23
But then I got a phone전화 call.
27
71520
1360
01:26
"Ms미스. Malone말론, we've우리는 arrested체포 된 your father아버지."
28
74520
3120
"말론씨, 아버지를 체포했습니다."
"뭐라고요?"
01:30
"What?"
29
78800
1200
01:32
"Well, he threatened위협당한
everybody각자 모두 with cutlery주방용 칼.
30
80760
3000
"아버지가 식기를 들고 사람들 전부
죽이겠다고 협박했습니다.
01:36
And then he yanked홱 잡아 당기다
the curtains커튼 off the wall,
31
84960
2136
벽에 있는 커튼을 전부 뜯어냈고요.
화분까지 창 밖으로 던지려고 했습니다.
01:39
and then he tried시도한
to throw던지다 plants식물 out the window창문.
32
87120
2320
01:42
And then, well, he pulled뽑은 all
the old늙은 ladies숙녀 out of their그들의 wheelchairs휠체어."
33
90280
4200
췰체어에 앉아있는 노년 여성들을
끌어내리기까지 했습니다.
01:49
"All the old늙은 ladies숙녀?"
34
97200
1376
"노년 여성들 전부요?
01:50
(Laughter웃음)
35
98600
1176
(웃음)
01:51
"What a cowboy카우보이."
36
99800
1256
"완전 카우보이네요"
(웃음)
01:53
(Laughter웃음)
37
101080
1656
01:54
After he got kicked걷어차 진 out of there,
38
102760
1616
그 요양원에서 쫓겨나고 나서
01:56
we bounced튀었다 him between중에서
a bunch다발 of state-run국영 facilities시설
39
104400
2576
아버지는 주정부 요양시설
여러군데를 옮겨다녀야 했습니다.
01:59
before finding발견 a treatment치료 center센터
specifically구체적으로 for people with dementia백치.
40
107000
4256
치매환자를 전문으로 돌보는
치료센터를 찾을 때까지 말이죠.
처음에는 아버지도 마음에 들어했습니다.
02:03
At first, he kind종류 of liked좋아했다 it,
41
111280
2056
하지만 시간이 지날수록
건강이 악화되었고
02:05
but over time his health건강 declined거절 한,
42
113360
1936
제가 아버지를 방문한 날
02:07
and one day I walked걸었다 in
43
115320
1256
아버지가 우주복같은 옷을 입고
바닥에 웅크리고 앉아 있었습니다.
02:08
and found녹이다 him sitting좌석 hunched사나운 over
on the ground바닥 wearing착용 a onesie원피스 --
44
116600
4216
02:12
those kinds종류 of outfits의상
that zip지퍼 in the back.
45
120840
2160
뒤에 지퍼가 달린
그런 종류의 옷이었습니다.
한 시간 정도 아버지가 옷을
잡아 뜯는 걸 보고 있었습니다.
02:17
I watched보았다 him for about an hour시간
as he yanked홱 잡아 당기다 at it,
46
125760
3216
아버지는 옷을 벗으려고
애를 쓰고 있었습니다.
02:21
trying견딜 수 없는 to find a way out of this thing.
47
129000
2400
02:24
And it's supposed가정의 to be practical실용적인,
48
132000
2856
이 옷은 실용성을 위해 입는 옷인데
제가 보기엔 구속복처럼 보였습니다.
02:26
but to me it looked보았다 like a straightjacket스트레이트 자켓.
49
134880
2160
그리고 도망쳐 나왔습니다.
02:29
And so I ran달렸다 out.
50
137760
1520
02:32
I left him there.
51
140520
1560
그 곳에 아버지를 남겨 두었습니다.
02:35
I sat앉은 in my truck트럭 -- his old늙은 truck트럭 --
52
143440
2256
제 트럭, 실은 아버지가 타던
트럭에 웅크리고 앉아서
02:37
hunched사나운 over,
53
145720
1616
배 속 깊이 끌어오르는
창자가 끊어지는 울음이 나왔습니다.
02:39
this really deep깊은 guttural후두음 cry울음 소리
coming오는 out of the pit피트 of my belly.
54
147360
3200
저는 정말 믿기 어려웠습니다.
02:43
I just couldn't할 수 없었다 believe that my father아버지,
55
151480
2880
제 어린 시절의 아도니스였고
02:47
the Adonis아도니스 of my youth청소년,
56
155880
1920
제 절친한 친구였던 아버지가
02:50
my really dear소중한 friend친구,
57
158960
1760
02:53
would think that this kind종류 of life
was worth가치 living생활 anymore더 이상.
58
161640
2920
이런 삶이 살아갈 가치가 있다고
생각할 거라는 걸 말이죠.
02:58
We're programmed프로그래밍 된
to prioritize우선 순위를 매기다 productivity생산력.
59
166520
2760
우리는 생산성을
최우선 하도록 되어있습니다.
따라서 누군가,
여기서는 아도니스가 해당되죠.
03:02
So when a person사람 --
an Adonis아도니스 in this case케이스 --
60
170720
3336
그 사람에게 주어진 기대에
더 이상 부합할 수 없다면
03:06
is no longer더 길게 productive생산적인
in the way we expect배고 있다 him to be,
61
174080
3656
그리고 스스로 자신에게
바라는 바대로 살 수 없다면
03:09
the way that he expects~을 기대하는 himself그 자신 to be,
62
177760
1840
그 삶에서 남아있는 가치는 뭘까요?
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
그 날 제가 트럭에 앉아서
들었던 생각은 제 아버지가
03:15
That day in the truck트럭,
64
183640
1856
03:17
all I could imagine상상하다
was that my dad아빠 was being존재 tortured고문 된
65
185520
4176
고문을 당하고 있다는 것이었습니다.
03:21
and his body신체 was
the vessel용기 of that torture고문.
66
189720
2960
그리고 아버지의 육신은 그 고문의
대형 선박과도 같았습니다.
03:26
I've got to get him out of that body신체.
67
194040
1800
전 아버지를 그 육신에서
구해야내야만 했습니다.
03:28
I've got to get him out of that body신체;
I'm going to kill죽이다 Dad아빠.
68
196600
2840
아버지를 구해내야만 했습니다.
아버지를 죽여서 말이죠.
03:32
I call my sister여자 형제.
69
200600
1240
자매에게 전화를 했습니다.
03:35
"Beth베스," she said.
70
203400
1800
"베스" 자매가 말했습니다.
03:40
"You don't want
to live살고 있다 the rest휴식 of your life
71
208800
2136
"남은 평생동안 살면서
아버지를 죽였다는 걸
03:42
knowing that you killed살해 된 your father아버지.
72
210960
1816
생각하면서 살고 싶지는 않겠지.
그리고 아마 너 체포될 거야.
03:44
And you'd당신은 be arrested체포 된 I think,
73
212800
2096
아버지가 용납할 수 없을테니까.
03:46
because he can't condone용서하다 it.
74
214920
1576
그리고 헤로인을 어디서
구하는지도 모르잖아."
03:48
And you don't even know
how to buy사다 heroin헤로인."
75
216520
2256
03:50
(Laughter웃음)
76
218800
1016
(웃음)
03:51
It's true참된, I don't.
77
219840
1256
맞아요, 몰라요.
03:53
(Laughter웃음)
78
221120
1360
(웃음)
사실 가족들은 아버지의 죽음에 대해
많은 대화를 나누었습니다.
03:56
The truth진실 is we talk
about his death죽음 a lot.
79
224200
2056
03:58
When will it happen우연히 있다? What will it be like?
80
226280
2000
"언제 돌아가실까, 어떻게 돌아가실까?
제가 바랐던 건 모두가 건강할 때
죽음에 대한 대화를 나누는 것이었습니다.
04:00
But I wish소원 that we would have talked말한
about death죽음 when we were all healthy건강한.
81
228304
4072
나의 최고의 죽음은 어떤 모습일까요?
04:04
What does my best베스트 death죽음 look like?
82
232400
2480
04:07
What does your best베스트 death죽음 look like?
83
235880
2080
당신의 최고의 죽음은 어떤 모습일까요?
하지만 저희 가족은 어떻게
해야 하는지 몰랐습니다.
04:10
But my family가족 didn't know to do that.
84
238840
2000
04:13
And my sister여자 형제 was right.
85
241680
1520
그리고 자매의 말이 맞았습니다.
04:15
I shouldn't해서는 안된다. murder살인 Dad아빠 with heroin헤로인,
86
243800
1960
헤로인으로 아버지를 죽여선 안 되죠.
04:18
but I've got to get him out of that body신체.
87
246800
1960
하지만 전 제 아버지를 고문에서
구해내야만 했습니다.
04:22
So I went갔다 to a psychic무당.
88
250560
1360
그래서 전 심령술사를 찾아갔고
04:24
And then a priest성직자,
and then a support지원하다 group그룹,
89
252760
2096
그리고 신부님를 찾아뵙고
서포트 그룹에도 갔습니다
04:26
and they all said the same같은 thing:
90
254880
1615
모두들 똑같은 말을 했습니다
04:28
sometimes때때로 people hang다루는 법 on
when they're worried걱정 about loved사랑하는 ones그들.
91
256519
3097
사람들은 사랑하는 사람이 걱정될 때
때로는 그 상황을 견뎌 냅니다
04:31
Just tell them you're safe안전한,
and it's OK to go when you're ready준비된.
92
259640
3200
사랑하는 사람에게 걱정할 필요없으니
준비가 되면 떠나도 된다고 말해줍니다
그래서 전 아버지를 보러 갔습니다
04:35
So I went갔다 to see Dad아빠.
93
263600
1240
아버지는 우주복같은 옷을 입고
바닥에 쭈그리고 앉아 있었습니다.
04:37
I found녹이다 him hunched사나운 over
on the ground바닥 in the onesie원피스.
94
265840
2496
04:40
He was staring쳐다 보는 past과거 me
and just kind종류 of looking at the ground바닥.
95
268360
3016
아버지는 멍하니 바닥을
바라보고 있었습니다.
04:43
I gave him a ginger생강 ale에일
96
271400
1256
아버지에게 진저 에일을 드렸습니다.
04:44
and just started시작한 talking말하는
about nothing in particular특별한,
97
272680
2616
그리고 소소한 일상 이야기를 했습니다.
04:47
but as I was talking말하는,
he sneezed재채기 한 from the ginger생강 ale에일.
98
275320
3920
제가 얘기하는 동안 아버지는
진저 에일에 대고 제채기를 했습니다.
재채기를 하자 아버지가
몸을 바로 세웠습니다.
04:52
And the sneeze재채기 --
it jerked홱 움직이게 하는 his body신체 upright똑바로,
99
280000
3616
04:55
sparking불꽃을 일으키다 him back to life a little bit비트.
100
283640
1936
그러면서 약간 정신이 돌아오게 되었죠.
그리곤 아버지는 진저에일을 마시고
04:57
And he just kept보관 된 drinking음주 and sneezing재채기
and sparking불꽃을 일으키다, over and over and over again
101
285600
5176
재채기를 하고 정신이
돌아오기를 반복했습니다
05:02
until...까지 it stopped멈춘.
102
290800
1560
멈출 때까지 계속 했습니다
그리고 소리가 들렸습니다
05:05
And I heard들었던,
103
293280
1200
05:07
"HehehehehehHeheheheheh,
104
295440
1856
히히히히히히
05:09
heheheheheh헤헤 헤헤 ...
105
297320
2736
히히히히히히
이거 정말 좋은데.
05:12
this is so fabulous굉장한.
106
300080
2680
05:15
This is so fabulous굉장한."
107
303760
2160
"이거 정말 좋은데."
아버지가 눈을 뜨고
저를 바라보았습니다.
05:18
His eyes were open열다
and he was looking at me,
108
306480
2816
05:21
and I said, "Hi안녕, Dad아빠!"
109
309320
1856
그리고 저는 말했죠
"안녕, 아빠!"
아버지도 "안녕, 베스"
라고 말했습니다.
05:23
and he said, "Hiya안녕, Beth베스."
110
311200
2980
05:27
And I opened열린 my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
저는 아버지에게 말하기 위해
입을 열었습니다.
05:29
"Dad아빠, if you want to die주사위, you can die주사위.
112
317480
2576
"아빠, 떠나고 싶다면, 떠나도 돼.
가족들 모두 괜찮아."
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
하지만 제가 아버지에게
말하려고 입을 열었을 때
05:33
But as I opened열린 my mouth to tell him,
114
321960
1816
05:35
all I could say was, "Dad아빠!
115
323800
1440
제가 할 수 있었던 말은
"아빠, 보고 싶었어" 였습니다.
05:40
I miss미스... you."
116
328160
1440
05:42
And then he said, "Well, I miss미스... you, too."
117
330160
2736
그러자 아버지는 "나도 보고 싶었어"
라고 말했습니다.
05:44
And then I just fell되다 over
because I'm just a mess음식물.
118
332920
2696
전 너무 엉망이라 무너지고 말았습니다.
05:47
So I fell되다 over and I sat앉은 there with him
119
335640
3240
그리고 아버지와 함께
그 곳에 함께 앉았습니다
왜냐면 참으로 오랜 만에 아버지가
괜찮아 보였기 때문입니다.
05:52
because for the first time in a long time
he seemed~ 같았다 kind종류 of OK.
120
340680
2960
전 아버지의 손을 찬찬히 살폈습니다.
05:56
And I memorized암기 된 his hands소유,
121
344840
2656
아직까지 아버지의 육신에 정신이
남아있다는 게 너무나 감사했습니다.
05:59
feeling감각 so grateful기분 좋은 that his spirit정신
was still attached붙여진 to his body신체.
122
347520
4480
그리고 그 순간 전 깨달았습니다.
06:05
And in that moment순간 I realized깨달은
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353400
1920
아버지를 책임질 사람은 제가 아닙니다.
06:08
I'm not responsible책임있는 for this person사람.
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356120
2120
전 아버지의 담당의도 아니고
아버지의 어머니도 아니며
06:11
I'm not his doctor의사,
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359560
1496
06:13
I'm not his mother어머니,
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361080
1280
06:15
I'm certainly확실히 not his God,
127
363160
2336
분명 아버지가 믿는 신도 아닙니다.
06:17
and maybe the best베스트 way to help him and me
128
365520
3736
그리고 아버지와 저를
도울 수 있는 최선의 길은
아마도 아버지와 딸로서의 역할을
다시 시작하는 것일 겁니다.
06:21
is to resume이력서 our roles역할
as father아버지 and daughter.
129
369280
2800
06:25
And so we just sat앉은 there,
130
373360
1360
그래서 아버지와 전 그 곳에 앉아서
항상 그랬던 것처럼 차분하고
조용히 있었습니다.
06:27
calm고요한 and quiet조용한 like we've우리는 always done끝난.
131
375440
2576
06:30
Nobody아무도 was productive생산적인.
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378040
1400
아무도 생산적이지 않았습니다.
아버지와 저 모두 여전히
강인한 사람들입니다.
06:32
Both양자 모두 of us are still strong강한.
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380800
1520
06:37
"OK, Dad아빠. I'm going to go,
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385240
3056
"아빠, 저 이제 가요.
06:40
but I'll see you tomorrow내일."
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388320
1286
내일 다시 올게요."
"그래,"아버지가 말했습니다.
06:43
"OK," he said.
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391360
1640
06:46
"Hey,
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394880
1200
"애야,
06:48
this is a pretty예쁜 nice좋은 hacienda농원."
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396920
1880
여기 농장이 정말 좋다."
06:51
Thank you.
139
399960
1216
감사합니다.
(박수)
06:53
(Applause박수 갈채)
140
401200
4280
Translated by Oh Eunsue
Reviewed by Jihyeon J. Kim

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ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com