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TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

베스 말론(Beth Malone): 아버지의 치매가 어떻게 죽음과 삶에 대한 생각을 바꾸었나

Filmed:
1,128,201 views

온정과 우아함을 담아, 베스말론이 전두측두엽 치매를 앓고 있는 아버지의 이야기를 들려줍니다. 그리고 아버지의 투병이 죽음과 삶에 대한 생각을 어떻게 바꾸었는지 이야기 합니다. 딸의 사랑과 상황에 연연하지 않고 평화를 찾는 이야기 입니다.

- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

00:12
I've been doing some thinking생각.
저는 이런 생각을 하고 있어요.
제 아버지를 죽이려고요.
00:16
I'm going to kill죽이다 my dad아빠.
00:19
I called전화 한 my sister여자 형제.
자매에게 전화를 했어요.
"있잖아,
00:20
"Listen,
00:21
I've been doing some thinking생각.
생각을 좀 해봤는데
아버지를 죽여야겠어.
00:24
I'm going to kill죽이다 Dad아빠.
00:27
I'm going to take him to Oregon오리건 주,
아버지를 오레곤으로 모시고 가서
00:30
find some heroin헤로인,
헤로인을 구해서
00:32
and give it to him."
아버지한테 주사를 놓을 거야.
00:34
My dad아빠 has frontotemporal전 측방의 lobe둥근 돌출부 dementia백치,
아버지는 전두측두엽
치매를 앓고 있습니다.
00:36
or FTDFTD.
혹은 FTD라고도 하죠.
50~60대에 발병하는
치매의 일종입니다.
00:38
It's a confusing혼란스러운 disease질병
that hits히트 곡 people in their그들의 50s or 60s.
00:41
It can completely완전히 change변화
someone's누군가의 personality인격,
성격이 완전히 변해버리고
편집증상과 폭력성까지 보이게 됩니다.
00:44
making만들기 them paranoid편집증 and even violent격렬한.
00:47
My dad's아빠 been sick고약한 for a decade로사리오 염주,
제 아버지는 10년 째 투병 중인데
00:49
but three years연령 ago...전에 he got really sick고약한,
3년 전 급격히 안 좋아졌습니다.
저희 가족은 더 이상 아버지를
집에서 돌볼 수가 없었습니다.
00:51
and we had to move움직임 him out of his house --
그 집에서 전 어린 시절을 보냈고
00:54
the house that I grew자랐다 up in,
00:56
the house that he built세워짐
with his own개인적인 hands소유.
아버지께서 직접 지은
집이기도 했습니다.
00:59
My strapping반창고, cool시원한 dad아빠
with the falsetto가성 singing명음 voice목소리
건강하고 멋지고 가성의 목소리를 지닌
01:04
had to move움직임 into a facility쉬움
for round-the-clock24 시간 care케어
아버지를 24시간
의료진이 대기하고 있는
시설로 옮겨야만 했습니다.
01:06
when he was just 65.
아버지 나이가 겨우 65세 때 였습니다.
01:10
At first my mom엄마 and sisters자매
and I made만든 the mistake잘못
처음에는 저희 가족들은
실수를 했습니다.
아버지를 일반 요양원에 모신 겁니다
01:13
of putting퍼팅 him in a regular정규병 nursing육아 home.
01:16
It was really pretty예쁜;
요양원은 아주 좋은 곳이었죠.
고급 카페트가 깔려있고
오후에는 예술 수업도 있었습니다.
01:17
it had plush봉제 인 carpet양탄자
and afternoon대낮 art미술 classes수업
01:20
and a dog named명명 된 Diane다이앤.
그리고 다이앤이라는 반려견도 있었습니다.
그러다 전 전화를 한 통 받았습니다.
01:23
But then I got a phone전화 call.
01:26
"Ms미스. Malone말론, we've우리는 arrested체포 된 your father아버지."
"말론씨, 아버지를 체포했습니다."
"뭐라고요?"
01:30
"What?"
01:32
"Well, he threatened위협당한
everybody각자 모두 with cutlery주방용 칼.
"아버지가 식기를 들고 사람들 전부
죽이겠다고 협박했습니다.
벽에 있는 커튼을 전부 뜯어냈고요.
01:36
And then he yanked홱 잡아 당기다
the curtains커튼 off the wall,
화분까지 창 밖으로 던지려고 했습니다.
01:39
and then he tried시도한
to throw던지다 plants식물 out the window창문.
01:42
And then, well, he pulled뽑은 all
the old늙은 ladies숙녀 out of their그들의 wheelchairs휠체어."
췰체어에 앉아있는 노년 여성들을
끌어내리기까지 했습니다.
01:49
"All the old늙은 ladies숙녀?"
"노년 여성들 전부요?
01:50
(Laughter웃음)
(웃음)
01:51
"What a cowboy카우보이."
"완전 카우보이네요"
(웃음)
01:53
(Laughter웃음)
01:54
After he got kicked걷어차 진 out of there,
그 요양원에서 쫓겨나고 나서
01:56
we bounced튀었다 him between중에서
a bunch다발 of state-run국영 facilities시설
아버지는 주정부 요양시설
여러군데를 옮겨다녀야 했습니다.
01:59
before finding발견 a treatment치료 center센터
specifically구체적으로 for people with dementia백치.
치매환자를 전문으로 돌보는
치료센터를 찾을 때까지 말이죠.
처음에는 아버지도 마음에 들어했습니다.
02:03
At first, he kind종류 of liked좋아했다 it,
하지만 시간이 지날수록
건강이 악화되었고
02:05
but over time his health건강 declined거절 한,
제가 아버지를 방문한 날
02:07
and one day I walked걸었다 in
아버지가 우주복같은 옷을 입고
바닥에 웅크리고 앉아 있었습니다.
02:08
and found녹이다 him sitting좌석 hunched사나운 over
on the ground바닥 wearing착용 a onesie원피스 --
02:12
those kinds종류 of outfits의상
that zip지퍼 in the back.
뒤에 지퍼가 달린
그런 종류의 옷이었습니다.
한 시간 정도 아버지가 옷을
잡아 뜯는 걸 보고 있었습니다.
02:17
I watched보았다 him for about an hour시간
as he yanked홱 잡아 당기다 at it,
아버지는 옷을 벗으려고
애를 쓰고 있었습니다.
02:21
trying견딜 수 없는 to find a way out of this thing.
02:24
And it's supposed가정의 to be practical실용적인,
이 옷은 실용성을 위해 입는 옷인데
제가 보기엔 구속복처럼 보였습니다.
02:26
but to me it looked보았다 like a straightjacket스트레이트 자켓.
그리고 도망쳐 나왔습니다.
02:29
And so I ran달렸다 out.
02:32
I left him there.
그 곳에 아버지를 남겨 두었습니다.
02:35
I sat앉은 in my truck트럭 -- his old늙은 truck트럭 --
제 트럭, 실은 아버지가 타던
트럭에 웅크리고 앉아서
02:37
hunched사나운 over,
배 속 깊이 끌어오르는
창자가 끊어지는 울음이 나왔습니다.
02:39
this really deep깊은 guttural후두음 cry울음 소리
coming오는 out of the pit피트 of my belly.
저는 정말 믿기 어려웠습니다.
02:43
I just couldn't할 수 없었다 believe that my father아버지,
제 어린 시절의 아도니스였고
02:47
the Adonis아도니스 of my youth청소년,
제 절친한 친구였던 아버지가
02:50
my really dear소중한 friend친구,
02:53
would think that this kind종류 of life
was worth가치 living생활 anymore더 이상.
이런 삶이 살아갈 가치가 있다고
생각할 거라는 걸 말이죠.
02:58
We're programmed프로그래밍 된
to prioritize우선 순위를 매기다 productivity생산력.
우리는 생산성을
최우선 하도록 되어있습니다.
따라서 누군가,
여기서는 아도니스가 해당되죠.
03:02
So when a person사람 --
an Adonis아도니스 in this case케이스 --
그 사람에게 주어진 기대에
더 이상 부합할 수 없다면
03:06
is no longer더 길게 productive생산적인
in the way we expect배고 있다 him to be,
그리고 스스로 자신에게
바라는 바대로 살 수 없다면
03:09
the way that he expects~을 기대하는 himself그 자신 to be,
그 삶에서 남아있는 가치는 뭘까요?
03:12
what value does that life have left?
그 날 제가 트럭에 앉아서
들었던 생각은 제 아버지가
03:15
That day in the truck트럭,
03:17
all I could imagine상상하다
was that my dad아빠 was being존재 tortured고문 된
고문을 당하고 있다는 것이었습니다.
03:21
and his body신체 was
the vessel용기 of that torture고문.
그리고 아버지의 육신은 그 고문의
대형 선박과도 같았습니다.
03:26
I've got to get him out of that body신체.
전 아버지를 그 육신에서
구해야내야만 했습니다.
03:28
I've got to get him out of that body신체;
I'm going to kill죽이다 Dad아빠.
아버지를 구해내야만 했습니다.
아버지를 죽여서 말이죠.
03:32
I call my sister여자 형제.
자매에게 전화를 했습니다.
03:35
"Beth베스," she said.
"베스" 자매가 말했습니다.
03:40
"You don't want
to live살고 있다 the rest휴식 of your life
"남은 평생동안 살면서
아버지를 죽였다는 걸
03:42
knowing that you killed살해 된 your father아버지.
생각하면서 살고 싶지는 않겠지.
그리고 아마 너 체포될 거야.
03:44
And you'd당신은 be arrested체포 된 I think,
아버지가 용납할 수 없을테니까.
03:46
because he can't condone용서하다 it.
그리고 헤로인을 어디서
구하는지도 모르잖아."
03:48
And you don't even know
how to buy사다 heroin헤로인."
03:50
(Laughter웃음)
(웃음)
03:51
It's true참된, I don't.
맞아요, 몰라요.
03:53
(Laughter웃음)
(웃음)
사실 가족들은 아버지의 죽음에 대해
많은 대화를 나누었습니다.
03:56
The truth진실 is we talk
about his death죽음 a lot.
03:58
When will it happen우연히 있다? What will it be like?
"언제 돌아가실까, 어떻게 돌아가실까?
제가 바랐던 건 모두가 건강할 때
죽음에 대한 대화를 나누는 것이었습니다.
04:00
But I wish소원 that we would have talked말한
about death죽음 when we were all healthy건강한.
나의 최고의 죽음은 어떤 모습일까요?
04:04
What does my best베스트 death죽음 look like?
04:07
What does your best베스트 death죽음 look like?
당신의 최고의 죽음은 어떤 모습일까요?
하지만 저희 가족은 어떻게
해야 하는지 몰랐습니다.
04:10
But my family가족 didn't know to do that.
04:13
And my sister여자 형제 was right.
그리고 자매의 말이 맞았습니다.
04:15
I shouldn't해서는 안된다. murder살인 Dad아빠 with heroin헤로인,
헤로인으로 아버지를 죽여선 안 되죠.
04:18
but I've got to get him out of that body신체.
하지만 전 제 아버지를 고문에서
구해내야만 했습니다.
04:22
So I went갔다 to a psychic무당.
그래서 전 심령술사를 찾아갔고
04:24
And then a priest성직자,
and then a support지원하다 group그룹,
그리고 신부님를 찾아뵙고
서포트 그룹에도 갔습니다
04:26
and they all said the same같은 thing:
모두들 똑같은 말을 했습니다
04:28
sometimes때때로 people hang다루는 법 on
when they're worried걱정 about loved사랑하는 ones그들.
사람들은 사랑하는 사람이 걱정될 때
때로는 그 상황을 견뎌 냅니다
04:31
Just tell them you're safe안전한,
and it's OK to go when you're ready준비된.
사랑하는 사람에게 걱정할 필요없으니
준비가 되면 떠나도 된다고 말해줍니다
그래서 전 아버지를 보러 갔습니다
04:35
So I went갔다 to see Dad아빠.
아버지는 우주복같은 옷을 입고
바닥에 쭈그리고 앉아 있었습니다.
04:37
I found녹이다 him hunched사나운 over
on the ground바닥 in the onesie원피스.
04:40
He was staring쳐다 보는 past과거 me
and just kind종류 of looking at the ground바닥.
아버지는 멍하니 바닥을
바라보고 있었습니다.
04:43
I gave him a ginger생강 ale에일
아버지에게 진저 에일을 드렸습니다.
04:44
and just started시작한 talking말하는
about nothing in particular특별한,
그리고 소소한 일상 이야기를 했습니다.
04:47
but as I was talking말하는,
he sneezed재채기 한 from the ginger생강 ale에일.
제가 얘기하는 동안 아버지는
진저 에일에 대고 제채기를 했습니다.
재채기를 하자 아버지가
몸을 바로 세웠습니다.
04:52
And the sneeze재채기 --
it jerked홱 움직이게 하는 his body신체 upright똑바로,
04:55
sparking불꽃을 일으키다 him back to life a little bit비트.
그러면서 약간 정신이 돌아오게 되었죠.
그리곤 아버지는 진저에일을 마시고
04:57
And he just kept보관 된 drinking음주 and sneezing재채기
and sparking불꽃을 일으키다, over and over and over again
재채기를 하고 정신이
돌아오기를 반복했습니다
05:02
until...까지 it stopped멈춘.
멈출 때까지 계속 했습니다
그리고 소리가 들렸습니다
05:05
And I heard들었던,
05:07
"HehehehehehHeheheheheh,
히히히히히히
05:09
heheheheheh헤헤 헤헤 ...
히히히히히히
이거 정말 좋은데.
05:12
this is so fabulous굉장한.
05:15
This is so fabulous굉장한."
"이거 정말 좋은데."
아버지가 눈을 뜨고
저를 바라보았습니다.
05:18
His eyes were open열다
and he was looking at me,
05:21
and I said, "Hi안녕, Dad아빠!"
그리고 저는 말했죠
"안녕, 아빠!"
아버지도 "안녕, 베스"
라고 말했습니다.
05:23
and he said, "Hiya안녕, Beth베스."
05:27
And I opened열린 my mouth to tell him, right?
저는 아버지에게 말하기 위해
입을 열었습니다.
05:29
"Dad아빠, if you want to die주사위, you can die주사위.
"아빠, 떠나고 싶다면, 떠나도 돼.
가족들 모두 괜찮아."
05:32
We're all OK."
하지만 제가 아버지에게
말하려고 입을 열었을 때
05:33
But as I opened열린 my mouth to tell him,
05:35
all I could say was, "Dad아빠!
제가 할 수 있었던 말은
"아빠, 보고 싶었어" 였습니다.
05:40
I miss미스... you."
05:42
And then he said, "Well, I miss미스... you, too."
그러자 아버지는 "나도 보고 싶었어"
라고 말했습니다.
05:44
And then I just fell되다 over
because I'm just a mess음식물.
전 너무 엉망이라 무너지고 말았습니다.
05:47
So I fell되다 over and I sat앉은 there with him
그리고 아버지와 함께
그 곳에 함께 앉았습니다
왜냐면 참으로 오랜 만에 아버지가
괜찮아 보였기 때문입니다.
05:52
because for the first time in a long time
he seemed~ 같았다 kind종류 of OK.
전 아버지의 손을 찬찬히 살폈습니다.
05:56
And I memorized암기 된 his hands소유,
아직까지 아버지의 육신에 정신이
남아있다는 게 너무나 감사했습니다.
05:59
feeling감각 so grateful기분 좋은 that his spirit정신
was still attached붙여진 to his body신체.
그리고 그 순간 전 깨달았습니다.
06:05
And in that moment순간 I realized깨달은
아버지를 책임질 사람은 제가 아닙니다.
06:08
I'm not responsible책임있는 for this person사람.
전 아버지의 담당의도 아니고
아버지의 어머니도 아니며
06:11
I'm not his doctor의사,
06:13
I'm not his mother어머니,
06:15
I'm certainly확실히 not his God,
분명 아버지가 믿는 신도 아닙니다.
06:17
and maybe the best베스트 way to help him and me
그리고 아버지와 저를
도울 수 있는 최선의 길은
아마도 아버지와 딸로서의 역할을
다시 시작하는 것일 겁니다.
06:21
is to resume이력서 our roles역할
as father아버지 and daughter.
06:25
And so we just sat앉은 there,
그래서 아버지와 전 그 곳에 앉아서
항상 그랬던 것처럼 차분하고
조용히 있었습니다.
06:27
calm고요한 and quiet조용한 like we've우리는 always done끝난.
06:30
Nobody아무도 was productive생산적인.
아무도 생산적이지 않았습니다.
아버지와 저 모두 여전히
강인한 사람들입니다.
06:32
Both양자 모두 of us are still strong강한.
06:37
"OK, Dad아빠. I'm going to go,
"아빠, 저 이제 가요.
06:40
but I'll see you tomorrow내일."
내일 다시 올게요."
"그래,"아버지가 말했습니다.
06:43
"OK," he said.
06:46
"Hey,
"애야,
06:48
this is a pretty예쁜 nice좋은 hacienda농원."
여기 농장이 정말 좋다."
06:51
Thank you.
감사합니다.
(박수)
06:53
(Applause박수 갈채)
Translated by Oh Eunsue
Reviewed by Jihyeon J. Kim

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About the speaker:

Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

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Beth Malone | Speaker | TED.com