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TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

Beth Malone: Comment mon père atteint de démence a changé mon regard sur la mort (la vie aussi)

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Beth Malone raconte avec chaleur et délicatesse le récit intime de son père atteint de dégénérescence lobaire fronto-temporale et comment sa maladie a changé son regard sur la mort (la vie aussi). Une conférence touchante sur l'amour d'une fille pour son père, sur comment lâcher prise et trouver la paix.

- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

I've been doing some thinkingen pensant.
J'ai bien réfléchi.
00:12
I'm going to killtuer my dadpapa.
Je vais tuer mon père.
00:16
I calledappelé my sistersœur.
J'appelle ma sœur.
00:19
"Listen,
« Écoute,
00:20
I've been doing some thinkingen pensant.
j'ai bien réfléchi.
00:21
I'm going to killtuer DadPapa.
Je vais tuer Papa.
00:24
I'm going to take him to OregonOregon,
Je vais l'amener en Oregon,
00:27
find some heroinhéroïne,
trouver de l'héroïne
00:30
and give it to him."
et la lui donner. »
00:32
My dadpapa has frontotemporalfronto-temporale lobelobe dementiadémence,
Mon père est atteint de dégénérescence
lobaire fronto-temporale, ou DLFT.
00:34
or FTDFTD.
C'est une maladie déroutante
touchant les gens de 50 à 70 ans.
00:36
It's a confusingdéroutant diseasemaladie
that hitsles coups people in theirleur 50s or 60s.
Elle peut complètement changer
la personnalité des gens,
00:38
It can completelycomplètement changechangement
someone'squelques uns personalitypersonnalité,
les rendre paranoïaques
ou même violents.
00:41
makingfabrication them paranoidParanoid and even violentviolent.
Mon père en est atteint depuis 10 ans,
00:44
My dad'sPapa been sickmalade for a decadedécennie,
mais il y a trois ans,
il est devenu vraiment malade
00:47
but threeTrois yearsannées agodepuis he got really sickmalade,
et nous avons dû le sortir de sa maison,
00:49
and we had to movebouge toi him out of his housemaison --
la maison où j'ai grandi,
00:51
the housemaison that I grewgrandi up in,
celle qu'il a bâtie de ses propres mains.
00:54
the housemaison that he builtconstruit
with his ownposséder handsmains.
Mon père, cool et costaud,
qui chante d'une voix de fausset,
00:56
My strappingcerclage, coolcool dadpapa
with the falsettovoix de fausset singingen chantant voicevoix
a dû déménager dans un centre
de soins continus
00:59
had to movebouge toi into a facilityétablissement
for round-the-clock24 heures sur 24 carese soucier
à tout juste 65 ans.
01:04
when he was just 65.
Au début, ma mère, mes sœurs
et moi avons commis l'erreur
01:06
At first my mommaman and sisterssœurs
and I madefabriqué the mistakeerreur
de choisir une résidence pour aînés.
01:10
of puttingen mettant him in a regularordinaire nursingsoins infirmiers home.
L'endroit était joli,
01:13
It was really prettyjoli;
il y avait des tapis somptueux,
des cours d'art l'après-midi
01:16
it had plushpeluche carpettapis
and afternoonaprès midi artart classesclasses
et un chien appelé Diane.
01:17
and a dogchien namednommé DianeDiane.
Puis j'ai reçu un appel.
01:20
But then I got a phonetéléphone call.
« Mlle Malone, nous avons
arrêté votre père.
01:23
"MsMS. MaloneMalone, we'venous avons arrestedarrêté your fatherpère."
- Quoi ?
01:26
"What?"
- Il a menacé tout le monde
avec des couverts.
01:30
"Well, he threatenedmenacé
everybodyTout le monde with cutlerycoutellerie.
Puis il a arraché les rideaux du mur
01:32
And then he yankedarraché
the curtainsrideaux off the wallmur,
et tenté de lancer
des plantes par la fenêtre.
01:36
and then he trieda essayé
to throwjeter plantsles plantes out the windowfenêtre.
Puis, il a sorti toutes les vieilles dames
de leur fauteuil roulant.
01:39
And then, well, he pulledtiré all
the oldvieux ladiesDames out of theirleur wheelchairsfauteuils roulants."
- Toutes ?
01:42
"All the oldvieux ladiesDames?"
(Rires)
01:49
(LaughterRires)
Quel cowboy ! »
01:50
"What a cowboyCow-Boy."
(Rires)
01:51
(LaughterRires)
Après son expulsion,
01:53
After he got kickedbotté out of there,
nous l'avons trimbalé
d'un centre public à l'autre
01:54
we bounceda rebondi him betweenentre
a bunchbouquet of state-rungéré par l’Etat facilitiesinstallations
avant de trouver un centre de soins
pour les personnes atteintes de démence.
01:56
before findingdécouverte a treatmenttraitement centercentre
specificallyPlus précisément for people with dementiadémence.
Au début, ça lui plaisait plutôt
01:59
At first, he kindgentil of likedaimé it,
mais sa santé s'est dégradée.
02:03
but over time his healthsanté declineda diminué,
Un jour, je suis entrée
02:05
and one day I walkedmarcha in
et l'ai trouvé plié en deux à terre
dans sa combinaison,
02:07
and founda trouvé him sittingséance hunchedvoûté over
on the groundsol wearingportant a onesiecache-couche --
ce vêtement
à fermeture éclair dans le dos.
02:08
those kindssortes of outfitstenues
that zipZip *: français in the back.
Pendant une heure, je l'ai regardé
tirer sur la combinaison,
02:12
I watchedregardé him for about an hourheure
as he yankedarraché at it,
essayer d'en sortir.
02:17
tryingen essayant to find a way out of this thing.
Et c'est censé être pratique,
02:21
And it's supposedsupposé to be practicalpratique,
mais ça m'évoquait plutôt
une camisole de force.
02:24
but to me it lookedregardé like a straightjacketcamisole de force.
Alors j'ai fui.
02:26
And so I rancouru out.
Je l'ai abandonné.
02:29
I left him there.
Je suis restée assise dans mon camion,
02:32
I satsam in my truckun camion -- his oldvieux truckun camion --
son vieux camion, pliée en deux,
02:35
hunchedvoûté over,
un cri profondément enfoui, guttural
sortait du creux de mon ventre.
02:37
this really deepProfond gutturalguttural crycri
comingvenir out of the pitfosse of my bellyventre.
Je n'arrivais pas à croire que mon père,
02:39
I just couldn'tne pouvait pas believe that my fatherpère,
l'Adonis de mon enfance,
02:43
the AdonisAdonis of my youthjeunesse,
mon cher ami,
02:47
my really dearcher friendami,
trouverait que cette vie-là
valait encore la peine d'être vécue.
02:50
would think that this kindgentil of life
was worthvaut livingvivant anymoreplus.
Nous sommes programmés
pour valoriser la productivité.
02:53
We're programmedprogrammé
to prioritizeprioriser productivityproductivité.
Donc quand quelqu'un, ici, un Adonis,
02:58
So when a personla personne --
an AdonisAdonis in this caseCas --
n'est plus productif
selon nos attentes envers lui,
03:02
is no longerplus long productiveproductif
in the way we expectattendre him to be,
selon ses attentes envers lui-même,
03:06
the way that he expectss’attend à ce himselflui-même to be,
que vaut encore cette vie-là ?
03:09
what valuevaleur does that life have left?
Ce jour-là, dans le camion,
03:12
That day in the truckun camion,
je ne pensais qu'à une chose :
mon père était sous la torture
03:15
all I could imagineimaginer
was that my dadpapa was beingétant torturedtorturé
et son corps transportait cette torture.
03:17
and his bodycorps was
the vesselnavire of that torturetorture.
Je devais le faire sortir de ce corps.
03:21
I've got to get him out of that bodycorps.
Je devais le faire sortir de ce corps.
Je vais tuer mon père.
03:26
I've got to get him out of that bodycorps;
I'm going to killtuer DadPapa.
J'ai appelé ma sœur.
03:28
I call my sistersœur.
Elle m'a dit : « Beth,
03:32
"BethBeth," she said.
tu ne veux pas vivre le reste de tes jours
03:35
"You don't want
to livevivre the restdu repos of your life
en sachant que tu as tué ton père.
03:40
knowingconnaissance that you killedtué your fatherpère.
Et tu serais arrêtée, je crois,
03:42
And you'dtu aurais be arrestedarrêté I think,
car il ne peut pas l'accepter.
03:44
because he can't condonefermer les yeux it.
Tu ne sais même pas
où acheter de l'héroïne. »
03:46
And you don't even know
how to buyacheter heroinhéroïne."
(Rires)
03:48
(LaughterRires)
C'est vrai, je l'ignore.
03:50
It's truevrai, I don't.
(Rires)
03:51
(LaughterRires)
En fait, nous parlons beaucoup de sa mort.
03:53
The truthvérité is we talk
about his deathdécès a lot.
Quand surviendra-t-elle ? Comment ?
03:56
When will it happense produire? What will it be like?
Si seulement nous en avions parlé
quand nous étions tous en bonne santé.
03:58
But I wishsouhait that we would have talkeda parlé
about deathdécès when we were all healthyen bonne santé.
À quoi ressemble ma meilleure mort ?
04:00
What does my bestmeilleur deathdécès look like?
La vôtre ?
04:04
What does your bestmeilleur deathdécès look like?
Mais ma famille n'a pas pensé à le faire.
04:07
But my familyfamille didn't know to do that.
Et ma sœur avait raison.
04:10
And my sistersœur was right.
Je ne devrais pas
tuer mon père à l'héroïne
04:13
I shouldn'tne devrait pas murdermeurtre DadPapa with heroinhéroïne,
mais je devais le faire
sortir de ce corps.
04:15
but I've got to get him out of that bodycorps.
J'ai consulté une voyante,
04:18
So I wentest allé to a psychicpsychique.
puis un prêtre et un groupe d'aide.
04:22
And then a priestprêtre,
and then a supportsoutien groupgroupe,
Ils m'ont tous dit la même chose :
04:24
and they all said the sameMême thing:
parfois, les gens s'accrochent,
inquiets pour leurs proches.
04:26
sometimesparfois people hangpendre on
when they're worriedinquiet about lovedaimé onesceux.
Dites-lui que vous allez bien
et qu'il peut s'en aller s'il est prêt.
04:28
Just tell them you're safesûr,
and it's OK to go when you're readyprêt.
J'ai été voir mon père,
04:31
So I wentest allé to see DadPapa.
l'ai trouvé plié en deux à terre
dans sa combinaison.
04:35
I founda trouvé him hunchedvoûté over
on the groundsol in the onesiecache-couche.
Il me regardait sans me voir
ou fixait le sol.
04:37
He was staringregarder pastpassé me
and just kindgentil of looking at the groundsol.
Je lui ai donné un soda
04:40
I gavea donné him a gingergingembre aleALE
et me suis mise
à lui parler sans but précis
04:43
and just startedcommencé talkingparlant
about nothing in particularparticulier,
mais pendant que je parlais,
il a éternué en buvant le soda
04:44
but as I was talkingparlant,
he sneezedéternué from the gingergingembre aleALE.
et son éternuement
a légèrement redressé son corps,
04:47
And the sneezeéternuement --
it jerkedsaccadé his bodycorps uprightdroit,
lui insufflant un peu de vie.
04:52
sparkingdes étincelles him back to life a little bitbit.
Il a continué à boire,
à éternuer et à reprendre vie
04:55
And he just keptconservé drinkingen buvant and sneezingéternuer
and sparkingdes étincelles, over and over and over again
encore et encore, jusqu'à la fin.
04:57
untiljusqu'à it stoppedarrêté.
Et j'ai entendu :
05:02
And I heardentendu,
« Eheheheheh
05:05
"HehehehehehHeheheheheh,
eheheheheh ...
05:07
hehehehehehheheheheheh ...
C'est merveilleux.
05:09
this is so fabulousfabuleux.
C'est merveilleux. »
05:12
This is so fabulousfabuleux."
Ses yeux étaient ouverts
et il me regardait.
05:15
His eyesles yeux were openouvrir
and he was looking at me,
Je lui ai dit : « Bonjour papa. »
05:18
and I said, "HiSalut, DadPapa!"
Et il a dit : « Salut Beth. »
05:21
and he said, "HiyaHiya, BethBeth."
Et j'ai ouvert la bouche pour lui dire...
05:23
And I openedouvert my mouthbouche to tell him, right?
« Papa, si tu veux mourir, tu peux.
05:27
"DadPapa, if you want to diemourir, you can diemourir.
Nous allons bien. »
05:29
We're all OK."
Mais en ouvrant la bouche,
05:32
But as I openedouvert my mouthbouche to tell him,
j'arrivais juste à dire : « Papa !
05:33
all I could say was, "DadPapa!
Tu me manques. »
05:35
I missmanquer you."
Il a répondu : « Tu me manques aussi. »
05:40
And then he said, "Well, I missmanquer you, too."
Puis je me suis écroulée.
05:42
And then I just fellest tombée over
because I'm just a messdésordre.
Je me suis écroulée
et je me suis assise à côté de lui
05:44
So I fellest tombée over and I satsam there with him
car pour la première fois
depuis longtemps,
05:47
because for the first time in a long time
he seemedsemblait kindgentil of OK.
il avait presque l'air bien.
05:52
And I memorizedmémorisés his handsmains,
Et j'ai gravé ses mains dans ma mémoire,
05:56
feelingsentiment so gratefulreconnaissant that his spiritesprit
was still attachedattaché to his bodycorps.
si reconnaissante que son esprit
soit encore attaché à son corps.
05:59
And in that momentmoment I realizedréalisé
À ce moment-là, j'ai compris
06:05
I'm not responsibleresponsable for this personla personne.
que je n'étais pas responsable
de cette personne.
06:08
I'm not his doctordocteur,
Je n'étais pas son médecin.
06:11
I'm not his mothermère,
Ni sa mère.
06:13
I'm certainlycertainement not his God,
Certainement pas son dieu.
06:15
and maybe the bestmeilleur way to help him and me
Peut-être que la meilleure façon
de nous aider, lui et moi,
06:17
is to resumecurriculum vitae our rolesles rôles
as fatherpère and daughterfille.
était de reprendre
nos rôles de père et de fille.
06:21
And so we just satsam there,
Alors nous sommes restés là,
06:25
calmcalme and quietsilencieux like we'venous avons always doneterminé.
assis calmement,
comme nous l'avons toujours fait.
06:27
NobodyPersonne ne was productiveproductif.
Personne n'était productif.
06:30
BothTous les deux of us are still strongfort.
Nous avions encore de la force,
tous les deux.
06:32
"OK, DadPapa. I'm going to go,
« Bon, papa, je vais y aller.
06:37
but I'll see you tomorrowdemain."
Mais on se voit demain.
06:40
"OK," he said.
- D'accord.
06:43
"Hey,
Dis,
06:46
this is a prettyjoli niceagréable haciendahacienda."
cette hacienda est plutôt jolie. »
06:48
Thank you.
Merci.
06:51
(ApplauseApplaudissements)
(Applaudissements)
06:53
Translated by Gabrielle Garneau
Reviewed by Morgane Quilfen

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About the speaker:

Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com