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TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

Beth Malone: La demenza di mio padre ha cambiato il mio concetto di morte (e di vita)

Filmed:
1,128,201 views

Con garbo e calore, Beth Malone racconta la storia profondamente personale della battaglia del padre contro la demenza frontotemporale e di come essa abbia cambiato il suo modo di vedere la morte (e la vita). Un intervento commovente sull'amore di una figlia e su come lasciar andare e trovare la pace.

- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

I've been doing some thinkingpensiero.
Ultimamente ho riflettuto.
00:12
I'm going to killuccidere my dadpapà.
Ucciderò mio padre.
00:16
I calledchiamato my sistersorella.
Ho chiamato mia sorella.
00:19
"Listen,
"Senti,
00:20
I've been doing some thinkingpensiero.
ci ho riflettuto.
00:21
I'm going to killuccidere DadPapa '.
Ucciderò papà.
00:24
I'm going to take him to OregonOregon,
Lo porto in Oregon,
00:27
find some heroineroina,
mi procuro dell'eroina
00:30
and give it to him."
e gliela do".
00:32
My dadpapà has frontotemporalfronto-temporale lobeLobo dementiademenza,
Mio padre ha la demenza frontotemporale,
00:34
or FTDFTD.
o DFT.
00:36
It's a confusingconfusione diseasemalattia
that hitscolpi people in theirloro 50s or 60s.
Una malattia strana.
Colpisce attorno ai 50 o 60 anni.
00:38
It can completelycompletamente changemodificare
someone'sdi qualcuno personalitypersonalità,
Può alterare completamente
la personalità delle persone,
00:41
makingfabbricazione them paranoidParanoid and even violentviolento.
rendendole paranoiche o persino violente.
00:44
My dad'sIl padre di been sickmalato for a decadedecennio,
Mio padre ce l'ha da circa dieci anni,
00:47
but threetre yearsanni agofa he got really sickmalato,
ma tre anni fa è peggiorato tanto
00:49
and we had to movemossa him out of his housecasa --
e abbiamo dovuto spostarlo da casa sua,
00:51
the housecasa that I grewè cresciuto up in,
la casa in cui sono cresciuta
00:54
the housecasa that he builtcostruito
with his ownproprio handsmani.
e che ha costruito con le sue mani.
00:56
My strappingReggiatura, coolfreddo dadpapà
with the falsettofalsetto singingcantando voicevoce
Il mio papà, forte, in gamba,
dal falsetto melodioso
00:59
had to movemossa into a facilityservizio, struttura
for round-the-clock24 ore su 24 carecura
è dovuto andare in un istituto
di assistenza continua
01:04
when he was just 65.
quando aveva appena 65 anni.
01:06
At first my mommamma and sisterssorelle
and I madefatto the mistakesbaglio
All'inizio con mia sorella e mia madre
abbiamo fatto l'errore
01:10
of puttingmettendo him in a regularregolare nursingprofessione d'infermiera home.
di metterlo in una normale
casa di riposo.
01:13
It was really prettybella;
Era veramente carina;
01:16
it had plushpeluche carpettappeto
and afternoonpomeriggio artarte classesclassi
aveva una bella moquette,
lezioni d'arte pomeridiane
01:17
and a dogcane nameddi nome DianeDiane.
e un cane di nome Diane.
01:20
But then I got a phoneTelefono call.
Ma poi mi hanno telefonato.
01:23
"MsMS. MaloneMalone, we'venoi abbiamo arrestedarrestato your fatherpadre."
"Signora Malone,
abbiamo arrestato suo padre".
01:26
"What?"
"Cosa?"
01:30
"Well, he threatenedminacciata
everybodytutti with cutleryposate.
"Ha minacciato tutti
con le posate.
01:32
And then he yankedyanked
the curtainstende off the wallparete,
Ha strappato le tende dalla parete
01:36
and then he triedprovato
to throwgettare plantspiante out the windowfinestra.
e ha cercato di lanciare
le piante dalla finestra.
01:39
And then, well, he pulledtirato all
the oldvecchio ladiesle signore out of theirloro wheelchairssedie a rotelle."
Poi ha tirato via tutte le vecchiette
dalle loro sedie a rotelle".
01:42
"All the oldvecchio ladiesle signore?"
"Tutte le vecchiette?"
01:49
(LaughterRisate)
(Risate)
01:50
"What a cowboyCowboy."
"Che cowboy".
01:51
(LaughterRisate)
(Risate)
01:53
After he got kickedpreso a calci out of there,
Dopo che l'hanno cacciato da lì,
01:54
we bouncedrimbalzato him betweenfra
a bunchmazzo of state-runstatali facilitiesstrutture
lo abbiamo sballottato
tra diversi istituti statali
01:56
before findingscoperta a treatmenttrattamento centercentro
specificallyspecificamente for people with dementiademenza.
prima di trovare una casa di cura
specializzata in pazienti con demenza.
01:59
At first, he kindgenere of likedè piaciuto it,
All'inizio gli piaceva abbastanza,
02:03
but over time his healthSalute declinedè diminuito,
ma col tempo la sua salute è peggiorata.
02:05
and one day I walkedcamminava in
Un giorno sono arrivata
02:07
and foundtrovato him sittingseduta hunchedingobbito over
on the groundterra wearingindossare a onesieonesie --
e l'ho trovato piegato a terra
con addosso una tuta,
02:08
those kindstipi of outfitsAbiti
that zipcerniera lampo in the back.
una di quelle chiuse dietro con la lampo.
02:12
I watchedguardato him for about an hourora
as he yankedyanked at it,
L'ho guardato per circa un'ora
mentre la tirava
02:17
tryingprovare to find a way out of this thing.
nel tentativo di togliersela.
02:21
And it's supposedipotetico to be practicalpratico,
Dovrebbe essere comoda,
02:24
but to me it lookedguardato like a straightjacketcamicia di forza.
ma a me sembrava
una camicia di forza.
02:26
And so I rancorse out.
Così sono corsa fuori.
02:29
I left him there.
L'ho lasciato lì.
02:32
I satsat in my truckcamion -- his oldvecchio truckcamion --
Ero seduta nel mio pickup,
il suo pickup,
02:35
hunchedingobbito over,
piegata in avanti,
02:37
this really deepin profondità gutturalgutturale crypiangere
comingvenuta out of the pitfossa of my bellypancia.
e un pianto cupo e gutturale
usciva dal profondo della mia pancia.
02:39
I just couldn'tnon poteva believe that my fatherpadre,
Non riuscivo a credere che mio padre,
02:43
the AdonisAdonis of my youthgioventù,
l'Adone della mia giovinezza,
02:47
my really dearcaro friendamico,
il mio carissimo amico,
02:50
would think that this kindgenere of life
was worthdi valore livingvita anymorepiù.
potesse pensare che valesse la pena
vivere quella vita.
02:53
We're programmedprogrammato
to prioritizepriorità productivityproduttività.
Siamo programmati
per privilegiare la produttività.
02:58
So when a personpersona --
an AdonisAdonis in this casecaso --
Quindi, quando una persona,
in questo caso un Adone,
03:02
is no longerpiù a lungo productiveproduttivo
in the way we expectaspettarsi him to be,
è meno produttiva
di quanto ci si aspetti,
03:06
the way that he expectssi aspetta che himselflui stesso to be,
di quanto essa stessa si aspetti,
03:09
what valuevalore does that life have left?
che valore rimane alla sua vita?
03:12
That day in the truckcamion,
Quel giorno nel pickup,
03:15
all I could imagineimmaginare
was that my dadpapà was beingessere torturedtorturati
riuscivo solo a vedere
la tortura di mio padre
03:17
and his bodycorpo was
the vesselnave of that torturetortura.
e il suo corpo era lo strumento
di quella tortura.
03:21
I've got to get him out of that bodycorpo.
Devo toglierlo da quel corpo.
03:26
I've got to get him out of that bodycorpo;
I'm going to killuccidere DadPapa '.
Devo toglierlo da quel corpo:
ucciderò papà.
03:28
I call my sistersorella.
Ho chiamato mia sorella.
03:32
"BethBeth," she said.
Mi ha detto: "Beth",
03:35
"You don't want
to livevivere the restriposo of your life
"Non puoi vivere il resto
della tua vita
03:40
knowingsapendo that you killeducciso your fatherpadre.
sapendo di aver ucciso tuo padre.
03:42
And you'dfaresti be arrestedarrestato I think,
E poi credo che verresti arrestata,
03:44
because he can't condonecondonare it.
perché lui non può condonare.
03:46
And you don't even know
how to buyacquistare heroineroina."
E non sai neppure come si fa
a comprare eroina".
03:48
(LaughterRisate)
(Risate)
03:50
It's truevero, I don't.
È vero, non lo so.
03:51
(LaughterRisate)
(Risate)
03:53
The truthverità is we talk
about his deathmorte a lot.
La verità è che parliamo molto
della sua morte.
03:56
When will it happenaccadere? What will it be like?
Quando sarà? Come sarà?
03:58
But I wishdesiderio that we would have talkedparlato
about deathmorte when we were all healthysalutare.
Vorrei che avessimo parlato della morte
quando eravamo tutti in salute.
04:00
What does my bestmigliore deathmorte look like?
Qual è la morte migliore per me?
04:04
What does your bestmigliore deathmorte look like?
Qual è la morte migliore per te?
04:07
But my familyfamiglia didn't know to do that.
Ma non sapevamo come farlo.
04:10
And my sistersorella was right.
E mia sorella aveva ragione.
04:13
I shouldn'tnon dovrebbe murderomicidio DadPapa ' with heroineroina,
Non dovrei uccidere papà
con l'eroina,
04:15
but I've got to get him out of that bodycorpo.
ma devo toglierlo da quel corpo.
04:18
So I wentandato to a psychicpsichico.
Così sono andata da un medium.
04:22
And then a priestsacerdote,
and then a supportsupporto groupgruppo,
Poi da un prete
e da un gruppo di sostegno.
04:24
and they all said the samestesso thing:
Tutti mi hanno detto lo stesso:
04:26
sometimesa volte people hangappendere on
when they're worriedpreoccupato about lovedamato onesquelli.
a volte le persone rimangono
perché si preoccupano dei loro cari.
04:28
Just tell them you're safesicuro,
and it's OK to go when you're readypronto.
Dite loro che state bene e che va bene
andarsene quando si è pronti.
04:31
So I wentandato to see DadPapa '.
Così sono andata da papà.
04:35
I foundtrovato him hunchedingobbito over
on the groundterra in the onesieonesie.
L'ho trovato piegato per terra
con addosso la tuta.
04:37
He was staringfissando pastpassato me
and just kindgenere of looking at the groundterra.
Guardava un punto dietro di me,
quasi rivolto a terra.
04:40
I gaveha dato him a gingerzenzero aleale
Gli ho dato un ginger ale
04:43
and just startediniziato talkingparlando
about nothing in particularparticolare,
e ho iniziato a parlare
del più e del meno.
04:44
but as I was talkingparlando,
he sneezedha starnutito from the gingerzenzero aleale.
Mentre parlavo, la bibita
lo ha fatto starnutire.
04:47
And the sneezestarnuto --
it jerkeduno strattone his bodycorpo uprightverticale,
Lo starnuto ha fatto rizzare
il suo corpo,
04:52
sparkingscintillamento him back to life a little bitpo.
facendogli un po' riprendere vita.
04:55
And he just kepttenere drinkingpotabile and sneezingstarnuti
and sparkingscintillamento, over and over and over again
Ha continuato a bere, starnutire
e sussultare più e più volte
04:57
untilfino a it stoppedfermato.
fino a quando ha smesso.
05:02
And I heardsentito,
Poi ho sentito:
05:05
"HehehehehehHeheheheheh,
"Eheheheh,
05:07
hehehehehehheheheheheh ...
eheheheheheh...
05:09
this is so fabulousfavoloso.
questo è stupendo.
05:12
This is so fabulousfavoloso."
Questo è stupendo".
05:15
His eyesocchi were openAperto
and he was looking at me,
Aveva gli occhi aperti
e mi guardava.
05:18
and I said, "HiCiao, DadPapa '!"
Gli ho detto: "Ciao, papà!"
05:21
and he said, "HiyaHiya, BethBeth."
E lui mi ha risposto: "Ehilà, Beth".
05:23
And I openedha aperto my mouthbocca to tell him, right?
Io ho aperto la bocca per dirgli:
05:27
"DadPapa ', if you want to diemorire, you can diemorire.
"Papà, se vuoi morire puoi farlo.
05:29
We're all OK."
Noi siamo tutti a posto".
05:32
But as I openedha aperto my mouthbocca to tell him,
Ma quando ho aperto la bocca per farlo
05:33
all I could say was, "DadPapa '!
sono riuscita a dire solo: "Papà!
05:35
I missPerdere you."
Mi manchi".
05:40
And then he said, "Well, I missPerdere you, too."
E lui mi ha risposto:
"Beh, mi manchi anche tu".
05:42
And then I just fellabbattere over
because I'm just a messpasticcio.
Poi sono caduta a terra,
perché sono un disastro.
05:44
So I fellabbattere over and I satsat there with him
Così sono rimasta seduta lì con lui
05:47
because for the first time in a long time
he seemedsembrava kindgenere of OK.
perché per la prima volta da tanto
sembrava stare bene.
05:52
And I memorizedmemorizzati his handsmani,
Ho memorizzato le sue mani,
05:56
feelingsensazione so gratefulgrato that his spiritspirito
was still attachedallegato to his bodycorpo.
grata che il suo spirito
fosse ancora nel suo corpo.
05:59
And in that momentmomento I realizedrealizzato
In quel momento ho realizzato
06:05
I'm not responsibleresponsabile for this personpersona.
di non essere responsabile per lui.
06:08
I'm not his doctormedico,
Non sono il suo dottore,
06:11
I'm not his mothermadre,
non sono sua madre,
06:13
I'm certainlycertamente not his God,
e di sicuro non sono il suo Dio.
06:15
and maybe the bestmigliore way to help him and me
Forse il modo migliore
per aiutare lui e me
06:17
is to resumecurriculum our rolesruoli
as fatherpadre and daughterfiglia.
è riprendere i nostri ruoli
di padre e figlia.
06:21
And so we just satsat there,
Così siamo rimasti seduti lì,
06:25
calmcalma and quietsilenzioso like we'venoi abbiamo always donefatto.
calmi e in silenzio
come abbiamo sempre fatto.
06:27
NobodyNessuno was productiveproduttivo.
Nessuno era produttivo.
06:30
BothEntrambi of us are still strongforte.
Siamo entrambi ancora forti.
06:32
"OK, DadPapa '. I'm going to go,
"Ok papà, ora vado,
06:37
but I'll see you tomorrowDomani."
ma torno domani".
06:40
"OK," he said.
Ha risposto: "OK".
06:43
"Hey,
"Hey,
06:46
this is a prettybella nicesimpatico haciendaHacienda."
questo è proprio un bel ranch".
06:48
Thank you.
Grazie.
06:51
(ApplauseApplausi)
(Applauso)
06:53
Translated by Elena P
Reviewed by Helena Caruso

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About the speaker:

Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

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Beth Malone | Speaker | TED.com