ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com
TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

Beth Malone: Hur min fars demens förändrade min uppfattning om döden (och livet)

Filmed:
1,148,219 views

Med värme och ödmjukhet berättar Beth Malone den djupt personliga berättelsen om sin pappas kamp med frontotemporal demens, och hur det förändrade hur hon tänker på döden (och livet). Ett levande samtal om en dotters kärlek - och att släppa taget och hitta frid.
- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I've been doing some thinkingtänkande.
0
800
1640
Jag har tänkt på en sak.
00:16
I'm going to killdöda my dadpappa.
1
4240
1760
Jag kommer att mörda min pappa.
00:19
I calledkallad my sistersyster.
2
7200
1216
Jag ringde min syster,
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Lyssna,
00:21
I've been doing some thinkingtänkande.
4
9960
1560
jag har tänkt på en sak.
00:24
I'm going to killdöda DadPappa.
5
12480
1840
Jag ska mörda pappa.
00:27
I'm going to take him to OregonOregon,
6
15480
1640
Jag tar med honom till Oregon,
00:30
find some heroinheroin,
7
18080
1896
köpa heroin,
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
och ge honom det."
00:34
My dadpappa has frontotemporalfrontotemporal lobeLOB dementiademens,
9
22720
2136
Min pappa har frontotemporal demens,
00:36
or FTDFTD.
10
24880
1736
eller FTD.
00:38
It's a confusingförvirrande diseasesjukdom
that hitshits people in theirderas 50s or 60s.
11
26640
2936
En sjukdom som drabbar personer
i 50- eller 60-årsåldern.
00:41
It can completelyfullständigt changeByta
someone'snågons personalitypersonlighet,
12
29600
2896
Det förändrar personens
personlighet totalt,
00:44
makingtillverkning them paranoidparanoid and even violentvåldsam.
13
32520
2080
dom blir paranoida,
till och med våldsamma.
00:47
My dad'spappas been sicksjuk for a decadeårtionde,
14
35400
1936
Min pappa har varit sjuk i tio år,
00:49
but threetre yearsår agosedan he got really sicksjuk,
15
37360
2536
men för tre år sedan
blev han riktigt sjuk,
00:51
and we had to moveflytta him out of his househus --
16
39920
2336
han kunde inte längre bo hemma -
00:54
the househus that I grewväxte up in,
17
42280
1936
huset där jag växte upp,
00:56
the househus that he builtbyggd
with his ownegen handshänder.
18
44240
2000
huset han själv byggt.
00:59
My strappingStrapping, coolHäftigt dadpappa
with the falsettofalsett singingsång voiceröst
19
47160
5216
Min stöddiga, coola pappa
som kunde sjunga i falsett
01:04
had to moveflytta into a facilityanläggning
for round-the-clockdygnet runt carevård
20
52400
2429
fick som 65-åring flytta till ett boende
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
för dygnetruntvård.
01:10
At first my mommamma and sisterssystrar
and I madegjord the mistakemisstag
22
58960
2656
Först begick mamma, mina systrar
och jag misstaget
01:13
of puttingsätta him in a regularregelbunden nursingomvårdnad home.
23
61640
2080
att placera honom på ett vanligt vårdhem.
01:16
It was really prettySöt;
24
64599
1257
Det var riktigt fint;
01:17
it had plushplysch carpetmatta
and afternooneftermiddag artkonst classesklasser
25
65880
2936
det hade plyschmatta, konstkurser
01:20
and a doghund namedsom heter DianeDiane.
26
68840
1800
och hunden Diane.
01:23
But then I got a phonetelefon call.
27
71520
1360
Sen fick jag ett samtal.
01:26
"MsMS. MaloneMalone, we'vevi har arrestedarresterad your fatherfar."
28
74520
3120
"Vi har gripit din far."
01:30
"What?"
29
78800
1200
"Va?"
01:32
"Well, he threatenedhotad
everybodyalla with cutlerybestick.
30
80760
3000
"Jo, han hotade alla med bestick.
01:36
And then he yankedyanked
the curtainsgardiner off the wallvägg,
31
84960
2136
Sedan ryckte han ner gardinerna,
01:39
and then he triedförsökte
to throwkasta plantsväxter out the windowfönster.
32
87120
2320
sen försökte han slänga blommorna
genom fönstret.
01:42
And then, well, he pulleddrog all
the oldgammal ladiesdamtoalett out of theirderas wheelchairsrullstolar."
33
90280
4200
och sen... drog han tanterna
ur sina rullstolar."
01:49
"All the oldgammal ladiesdamtoalett?"
34
97200
1376
"Va, alla tanter?"
01:50
(LaughterSkratt)
35
98600
1176
(Skratt)
01:51
"What a cowboyCowboy."
36
99800
1256
"En riktig cowboy."
01:53
(LaughterSkratt)
37
101080
1656
(Skratt)
01:54
After he got kickedsparkas out of there,
38
102760
1616
Efter det fick han inte vara kvar,
01:56
we bouncedstudsade him betweenmellan
a bunchknippa of state-runstatliga facilitiesfaciliteter
39
104400
2576
vi provade en rad olika boenden
01:59
before findingfynd a treatmentbehandling centerCentrum
specificallyspecifikt for people with dementiademens.
40
107000
4256
till slut hittade vi hittade ett boende
som var anpassat för dementa.
02:03
At first, he kindsnäll of likedtyckte om it,
41
111280
2056
Först trivdes han ganska bra,
02:05
but over time his healthhälsa declinedminskade,
42
113360
1936
men över tiden sviktade hans hälsa,
02:07
and one day I walkedpromenerade in
43
115320
1256
en dag kom jag dit
02:08
and foundhittades him sittingSammanträde hunchedkrökt over
on the groundjord wearingbär a onesieOnesie --
44
116600
4216
och hittade honom
sittande på golvet i en overall -
02:12
those kindsslag of outfitskläder
that zipblixtlås in the back.
45
120840
2160
en sån med dragkedja i ryggen.
02:17
I watchedbetraktade him for about an hourtimme
as he yankedyanked at it,
46
125760
3216
Jag satt och tittade i en timma
när han drog i den,
02:21
tryingpåfrestande to find a way out of this thing.
47
129000
2400
hur han kämpade för att ta sig ur den.
02:24
And it's supposedförment to be practicalpraktisk,
48
132000
2856
Dom ska vara praktiska
02:26
but to me it lookedtittade like a straightjackettvångströja.
49
134880
2160
men för mig såg det ut som en tvångströja.
02:29
And so I ransprang out.
50
137760
1520
Jag sprang därifrån.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Jag lämnade honom där.
02:35
I satsat in my trucklastbil -- his oldgammal trucklastbil --
52
143440
2256
Jag satt i bilen - hans gamla bil -
02:37
hunchedkrökt over,
53
145720
1616
hopsjunken,
02:39
this really deepdjup gutturalgutturala crygråta
comingkommande out of the pitgropen of my bellymage.
54
147360
3200
ur djupet av mig kom en guttural gråt.
02:43
I just couldn'tkunde inte believe that my fatherfar,
55
151480
2880
Jag kunde inte tro att min pappa,
02:47
the AdonisAdonis of my youthungdom,
56
155880
1920
min ungdoms Adonis,
02:50
my really dearKära friendvän,
57
158960
1760
min fina vän,
02:53
would think that this kindsnäll of life
was worthvärde livinglevande anymorelängre.
58
161640
2920
skulle tycka att detta
var ett värdigt liv.
02:58
We're programmedprogrammerad
to prioritizeprioritera productivityproduktivitet.
59
166520
2760
Vi är programmerade
att prioritera produktivitet.
03:02
So when a personperson --
an AdonisAdonis in this casefall --
60
170720
3336
Så när en person - en Adonis -
03:06
is no longerlängre productiveproduktiv
in the way we expectförvänta him to be,
61
174080
3656
inte längre är produktiv
på det sätt som vi förväntar oss,
03:09
the way that he expectsförväntar sig himselfhan själv to be,
62
177760
1840
det han förväntar av sig själv,
03:12
what valuevärde does that life have left?
63
180600
2360
vilket värde är då kvar?
03:15
That day in the trucklastbil,
64
183640
1856
Den dagen i bilen,
03:17
all I could imaginetänka
was that my dadpappa was beingvarelse torturedtorterade
65
185520
4176
kändes det som att han utsattes för tortyr
03:21
and his bodykropp was
the vesselfartyg of that torturetortyr.
66
189720
2960
och att hans kropp
var källan till tortyren.
03:26
I've got to get him out of that bodykropp.
67
194040
1800
Jag måste rädda honom ur sin kropp,
03:28
I've got to get him out of that bodykropp;
I'm going to killdöda DadPappa.
68
196600
2840
jag måste rädda honom; jag ska döda pappa.
03:32
I call my sistersyster.
69
200600
1240
Jag ringde min syster.
03:35
"BethBeth," she said.
70
203400
1800
"Beth," sa hon.
03:40
"You don't want
to liveleva the restresten of your life
71
208800
2136
"Du vill inte leva resten av ditt liv
03:42
knowingmenande that you killeddödade your fatherfar.
72
210960
1816
och veta att du dödat pappa,
03:44
And you'ddu skulle be arrestedarresterad I think,
73
212800
2096
du skulle antagligen åtalas,
03:46
because he can't condonetolerera it.
74
214920
1576
då han inte kan ge sitt samtycke.
03:48
And you don't even know
how to buyköpa heroinheroin."
75
216520
2256
Sen vet du inte ens hur man köper heroin."
03:50
(LaughterSkratt)
76
218800
1016
(Skratt)
03:51
It's truesann, I don't.
77
219840
1256
Det är sant, ingen aning.
03:53
(LaughterSkratt)
78
221120
1360
(Skratt)
03:56
The truthsanning is we talk
about his deathdöd a lot.
79
224200
2056
Vi pratar ofta om hans död.
03:58
When will it happenhända? What will it be like?
80
226280
2000
När kommer det att hända? Hur blir det?
04:00
But I wishönskar that we would have talkedtalade
about deathdöd when we were all healthyfriska.
81
228304
4072
Jag önskar att vi hade pratat om döden
när vi alla var friska.
04:04
What does my bestbäst deathdöd look like?
82
232400
2480
Hur ser min bästa död ut?
04:07
What does your bestbäst deathdöd look like?
83
235880
2080
Hur ser din bästa död ut?
04:10
But my familyfamilj didn't know to do that.
84
238840
2000
Vi visste inte vad vi skulle göra.
04:13
And my sistersyster was right.
85
241680
1520
Min syster hade rätt,
04:15
I shouldn'tborde inte murdermörda DadPappa with heroinheroin,
86
243800
1960
jag kunde inte mörda pappa med heroin,
04:18
but I've got to get him out of that bodykropp.
87
246800
1960
men jag måste ta honom ur sin kropp.
04:22
So I wentåkte to a psychicpsykiska.
88
250560
1360
Jag besökte ett medium,
04:24
And then a priestpräst,
and then a supportStöd groupgrupp,
89
252760
2096
en präst och en anhöriggrupp,
04:26
and they all said the samesamma thing:
90
254880
1615
alla sa samma sak:
04:28
sometimesibland people hanghänga on
when they're worriedorolig about lovedälskade onesettor.
91
256519
3097
vissa klamrar fast när de är oroliga
för sina nära och kära.
04:31
Just tell them you're safesäker,
and it's OK to go when you're readyredo.
92
259640
3200
Berätta att när dom är redo
så kan dom gå, vi är trygga.
04:35
So I wentåkte to see DadPappa.
93
263600
1240
Så jag gick till pappa.
04:37
I foundhittades him hunchedkrökt over
on the groundjord in the onesieOnesie.
94
265840
2496
Jag fann honom återigen
på golvet i overallen.
04:40
He was staringstirrande pastdåtid me
and just kindsnäll of looking at the groundjord.
95
268360
3016
Han såg förbi mig och tittade i golvet.
04:43
I gavegav him a gingerGinger aleAle
96
271400
1256
Jag gav honom läsk
04:44
and just startedsatte igång talkingtalande
about nothing in particularsärskild,
97
272680
2616
och började tala om vardagliga saker,
04:47
but as I was talkingtalande,
he sneezednös from the gingerGinger aleAle.
98
275320
3920
plötsligt nös han av läskens kolsyra.
04:52
And the sneezenysa --
it jerkedryckte his bodykropp uprightupprätt,
99
280000
3616
Nysningen fick hans kropp
att räta upp sig,
04:55
sparkinggnistbildning him back to life a little bitbit.
100
283640
1936
och livet gnistrade till lite.
04:57
And he just kepthålls drinkingdricka and sneezingnysning
and sparkinggnistbildning, over and over and over again
101
285600
5176
Han fortsatte dricka,
nysa och gnistra, om och om igen
05:02
untilfram tills it stoppedstoppad.
102
290800
1560
tills det slutade.
05:05
And I heardhört,
103
293280
1200
Jag hörde plötsligt,
05:07
"HehehehehehHeheheheheh,
104
295440
1856
"Hehehehehehe,
05:09
hehehehehehheheheheheh ...
105
297320
2736
hehehehehe ...
05:12
this is so fabulousfantastisk.
106
300080
2680
det här är fantastiskt.
05:15
This is so fabulousfantastisk."
107
303760
2160
Det här är fantastiskt."
05:18
His eyesögon were openöppen
and he was looking at me,
108
306480
2816
Hans ögon var öppna och han såg på mig,
05:21
and I said, "HiHej, DadPappa!"
109
309320
1856
"Hej, pappa!" sa jag.
05:23
and he said, "HiyaHiya, BethBeth."
110
311200
2980
"Hejsan, Beth." sa han.
05:27
And I openedöppnad my mouthmun to tell him, right?
111
315480
1976
Nu borde jag ha sagt:
05:29
"DadPappa, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Pappa, du kan dö när du är redo.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Vi kommer att klara oss."
05:33
But as I openedöppnad my mouthmun to tell him,
114
321960
1816
När jag öppnade munnen
05:35
all I could say was, "DadPappa!
115
323800
1440
kunde jag bara säga, "Pappa!
05:40
I missFröken you."
116
328160
1440
Jag saknar dig."
05:42
And then he said, "Well, I missFröken you, too."
117
330160
2736
Och då sa han: "Jo, jag saknar dig också."
05:44
And then I just fellföll over
because I'm just a messröra.
118
332920
2696
Och då föll jag ihop som en trasa.
05:47
So I fellföll over and I satsat there with him
119
335640
3240
Så jag bara satt där lutad mot honom
05:52
because for the first time in a long time
he seemedverkade kindsnäll of OK.
120
340680
2960
för första gången på länge
verkade han ganska ok.
05:56
And I memorizedmemorerade his handshänder,
121
344840
2656
Jag memorerade hans händer,
05:59
feelingkänsla so gratefultacksam that his spiritanda
was still attachedbifogad to his bodykropp.
122
347520
4480
kände mig tacksam att hans själ
fanns kvar inne i kroppen.
06:05
And in that momentögonblick I realizedinsåg
123
353400
1920
I just den stunden förstod jag
06:08
I'm not responsibleansvarig for this personperson.
124
356120
2120
jag har inte ansvaret,
06:11
I'm not his doctorläkare,
125
359560
1496
jag är inte hans doktor,
06:13
I'm not his mothermor,
126
361080
1280
jag är inte hans mamma,
06:15
I'm certainlysäkert not his God,
127
363160
2336
jag är absolut inte hans gud,
06:17
and maybe the bestbäst way to help him and me
128
365520
3736
kanske hjälper jag både honom
och mig själv bäst
06:21
is to resumeåteruppta our rolesroller
as fatherfar and daughterdotter.
129
369280
2800
om vi bibehåller våra roller
som far och dotter.
06:25
And so we just satsat there,
130
373360
1360
Så vi satt bara där,
06:27
calmlugna and quiettyst like we'vevi har always doneGjort.
131
375440
2576
i lugn och ro som vi alltid gjort.
06:30
NobodyIngen was productiveproduktiv.
132
378040
1400
Vi behövde inte göra något.
06:32
BothBåda of us are still strongstark.
133
380800
1520
Vi var båda starka.
06:37
"OK, DadPappa. I'm going to go,
134
385240
3056
"OK, pappa. Jag ska gå nu,
men jag kommer imorgon."
06:40
but I'll see you tomorrowi morgon."
135
388320
1286
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"OK." sa han.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"Du,
06:48
this is a prettySöt nicetrevlig haciendaHacienda."
138
396920
1880
det är riktigt trevligt här."
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Tack!
06:53
(ApplauseApplåder)
140
401200
4280
(Applåder)
Translated by Ulrika Persson
Reviewed by Annika Bidner

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com