English-Video.net comment policy

The comment field is common to all languages

Let's write in your language and use "Google Translate" together

Please refer to informative community guidelines on TED.com

TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

Beth Malone: Hur min fars demens förändrade min uppfattning om döden (och livet)

Filmed
Views 964,402

Med värme och ödmjukhet berättar Beth Malone den djupt personliga berättelsen om sin pappas kamp med frontotemporal demens, och hur det förändrade hur hon tänker på döden (och livet). Ett levande samtal om en dotters kärlek - och att släppa taget och hitta frid.

- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

Jag har tänkt på en sak.
00:12
I've been doing some thinkingtänkande.
Jag kommer att mörda min pappa.
00:16
I'm going to killdöda my dadpappa.
Jag ringde min syster,
00:19
I calledkallad my sistersyster.
"Lyssna,
00:20
"Listen,
jag har tänkt på en sak.
00:21
I've been doing some thinkingtänkande.
Jag ska mörda pappa.
00:24
I'm going to killdöda DadPappa.
Jag tar med honom till Oregon,
00:27
I'm going to take him to OregonOregon,
köpa heroin,
00:30
find some heroinheroin,
och ge honom det."
00:32
and give it to him."
Min pappa har frontotemporal demens,
00:34
My dadpappa has frontotemporalfrontotemporal lobeLOB dementiademens,
eller FTD.
00:36
or FTDFTD.
En sjukdom som drabbar personer
i 50- eller 60-årsåldern.
00:38
It's a confusingförvirrande diseasesjukdom
that hitshits people in theirderas 50s or 60s.
Det förändrar personens
personlighet totalt,
00:41
It can completelyfullständigt changeByta
someone'snågons personalitypersonlighet,
dom blir paranoida,
till och med våldsamma.
00:44
makingtillverkning them paranoidparanoid and even violentvåldsam.
Min pappa har varit sjuk i tio år,
00:47
My dad'spappas been sicksjuk for a decadeårtionde,
men för tre år sedan
blev han riktigt sjuk,
00:49
but threetre yearsår agosedan he got really sicksjuk,
han kunde inte längre bo hemma -
00:51
and we had to moveflytta him out of his househus --
huset där jag växte upp,
00:54
the househus that I grewväxte up in,
huset han själv byggt.
00:56
the househus that he builtbyggd
with his ownegen handshänder.
Min stöddiga, coola pappa
som kunde sjunga i falsett
00:59
My strappingStrapping, coolHäftigt dadpappa
with the falsettofalsett singingsång voiceröst
fick som 65-åring flytta till ett boende
01:04
had to moveflytta into a facilityanläggning
for round-the-clockdygnet runt carevård
för dygnetruntvård.
01:06
when he was just 65.
Först begick mamma, mina systrar
och jag misstaget
01:10
At first my mommamma and sisterssystrar
and I madegjord the mistakemisstag
att placera honom på ett vanligt vårdhem.
01:13
of puttingsätta him in a regularregelbunden nursingomvårdnad home.
Det var riktigt fint;
01:16
It was really prettySöt;
det hade plyschmatta, konstkurser
01:17
it had plushplysch carpetmatta
and afternooneftermiddag artkonst classesklasser
och hunden Diane.
01:20
and a doghund namedsom heter DianeDiane.
Sen fick jag ett samtal.
01:23
But then I got a phonetelefon call.
"Vi har gripit din far."
01:26
"MsMS. MaloneMalone, we'vevi har arrestedarresterad your fatherfar."
"Va?"
01:30
"What?"
"Jo, han hotade alla med bestick.
01:32
"Well, he threatenedhotad
everybodyalla with cutlerybestick.
Sedan ryckte han ner gardinerna,
01:36
And then he yankedyanked
the curtainsgardiner off the wallvägg,
sen försökte han slänga blommorna
genom fönstret.
01:39
and then he triedförsökte
to throwkasta plantsväxter out the windowfönster.
och sen... drog han tanterna
ur sina rullstolar."
01:42
And then, well, he pulleddrog all
the oldgammal ladiesdamtoalett out of theirderas wheelchairsrullstolar."
"Va, alla tanter?"
01:49
"All the oldgammal ladiesdamtoalett?"
(Skratt)
01:50
(LaughterSkratt)
"En riktig cowboy."
01:51
"What a cowboyCowboy."
(Skratt)
01:53
(LaughterSkratt)
Efter det fick han inte vara kvar,
01:54
After he got kickedsparkas out of there,
vi provade en rad olika boenden
01:56
we bouncedstudsade him betweenmellan
a bunchknippa of state-runstatliga facilitiesfaciliteter
till slut hittade vi hittade ett boende
som var anpassat för dementa.
01:59
before findingfynd a treatmentbehandling centerCentrum
specificallyspecifikt for people with dementiademens.
Först trivdes han ganska bra,
02:03
At first, he kindsnäll of likedtyckte om it,
men över tiden sviktade hans hälsa,
02:05
but over time his healthhälsa declinedminskade,
en dag kom jag dit
02:07
and one day I walkedpromenerade in
och hittade honom
sittande på golvet i en overall -
02:08
and foundhittades him sittingSammanträde hunchedkrökt over
on the groundjord wearingbär a onesieOnesie --
en sån med dragkedja i ryggen.
02:12
those kindsslag of outfitskläder
that zipblixtlås in the back.
Jag satt och tittade i en timma
när han drog i den,
02:17
I watchedbetraktade him for about an hourtimme
as he yankedyanked at it,
hur han kämpade för att ta sig ur den.
02:21
tryingpåfrestande to find a way out of this thing.
Dom ska vara praktiska
02:24
And it's supposedförment to be practicalpraktisk,
men för mig såg det ut som en tvångströja.
02:26
but to me it lookedtittade like a straightjackettvångströja.
Jag sprang därifrån.
02:29
And so I ransprang out.
Jag lämnade honom där.
02:32
I left him there.
Jag satt i bilen - hans gamla bil -
02:35
I satsat in my trucklastbil -- his oldgammal trucklastbil --
hopsjunken,
02:37
hunchedkrökt over,
ur djupet av mig kom en guttural gråt.
02:39
this really deepdjup gutturalgutturala crygråta
comingkommande out of the pitgropen of my bellymage.
Jag kunde inte tro att min pappa,
02:43
I just couldn'tkunde inte believe that my fatherfar,
min ungdoms Adonis,
02:47
the AdonisAdonis of my youthungdom,
min fina vän,
02:50
my really dearKära friendvän,
skulle tycka att detta
var ett värdigt liv.
02:53
would think that this kindsnäll of life
was worthvärde livinglevande anymorelängre.
Vi är programmerade
att prioritera produktivitet.
02:58
We're programmedprogrammerad
to prioritizeprioritera productivityproduktivitet.
Så när en person - en Adonis -
03:02
So when a personperson --
an AdonisAdonis in this casefall --
inte längre är produktiv
på det sätt som vi förväntar oss,
03:06
is no longerlängre productiveproduktiv
in the way we expectförvänta him to be,
det han förväntar av sig själv,
03:09
the way that he expectsförväntar sig himselfhan själv to be,
vilket värde är då kvar?
03:12
what valuevärde does that life have left?
Den dagen i bilen,
03:15
That day in the trucklastbil,
kändes det som att han utsattes för tortyr
03:17
all I could imaginetänka
was that my dadpappa was beingvarelse torturedtorterade
och att hans kropp
var källan till tortyren.
03:21
and his bodykropp was
the vesselfartyg of that torturetortyr.
Jag måste rädda honom ur sin kropp,
03:26
I've got to get him out of that bodykropp.
jag måste rädda honom; jag ska döda pappa.
03:28
I've got to get him out of that bodykropp;
I'm going to killdöda DadPappa.
Jag ringde min syster.
03:32
I call my sistersyster.
"Beth," sa hon.
03:35
"BethBeth," she said.
"Du vill inte leva resten av ditt liv
03:40
"You don't want
to liveleva the restresten of your life
och veta att du dödat pappa,
03:42
knowingmenande that you killeddödade your fatherfar.
du skulle antagligen åtalas,
03:44
And you'ddu skulle be arrestedarresterad I think,
då han inte kan ge sitt samtycke.
03:46
because he can't condonetolerera it.
Sen vet du inte ens hur man köper heroin."
03:48
And you don't even know
how to buyköpa heroinheroin."
(Skratt)
03:50
(LaughterSkratt)
Det är sant, ingen aning.
03:51
It's truesann, I don't.
(Skratt)
03:53
(LaughterSkratt)
Vi pratar ofta om hans död.
03:56
The truthsanning is we talk
about his deathdöd a lot.
När kommer det att hända? Hur blir det?
03:58
When will it happenhända? What will it be like?
Jag önskar att vi hade pratat om döden
när vi alla var friska.
04:00
But I wishönskar that we would have talkedtalade
about deathdöd when we were all healthyfriska.
Hur ser min bästa död ut?
04:04
What does my bestbäst deathdöd look like?
Hur ser din bästa död ut?
04:07
What does your bestbäst deathdöd look like?
Vi visste inte vad vi skulle göra.
04:10
But my familyfamilj didn't know to do that.
Min syster hade rätt,
04:13
And my sistersyster was right.
jag kunde inte mörda pappa med heroin,
04:15
I shouldn'tborde inte murdermörda DadPappa with heroinheroin,
men jag måste ta honom ur sin kropp.
04:18
but I've got to get him out of that bodykropp.
Jag besökte ett medium,
04:22
So I wentåkte to a psychicpsykiska.
en präst och en anhöriggrupp,
04:24
And then a priestpräst,
and then a supportStöd groupgrupp,
alla sa samma sak:
04:26
and they all said the samesamma thing:
vissa klamrar fast när de är oroliga
för sina nära och kära.
04:28
sometimesibland people hanghänga on
when they're worriedorolig about lovedälskade onesettor.
Berätta att när dom är redo
så kan dom gå, vi är trygga.
04:31
Just tell them you're safesäker,
and it's OK to go when you're readyredo.
Så jag gick till pappa.
04:35
So I wentåkte to see DadPappa.
Jag fann honom återigen
på golvet i overallen.
04:37
I foundhittades him hunchedkrökt over
on the groundjord in the onesieOnesie.
Han såg förbi mig och tittade i golvet.
04:40
He was staringstirrande pastdåtid me
and just kindsnäll of looking at the groundjord.
Jag gav honom läsk
04:43
I gavegav him a gingerGinger aleAle
och började tala om vardagliga saker,
04:44
and just startedsatte igång talkingtalande
about nothing in particularsärskild,
plötsligt nös han av läskens kolsyra.
04:47
but as I was talkingtalande,
he sneezednös from the gingerGinger aleAle.
Nysningen fick hans kropp
att räta upp sig,
04:52
And the sneezenysa --
it jerkedryckte his bodykropp uprightupprätt,
och livet gnistrade till lite.
04:55
sparkinggnistbildning him back to life a little bitbit.
Han fortsatte dricka,
nysa och gnistra, om och om igen
04:57
And he just kepthålls drinkingdricka and sneezingnysning
and sparkinggnistbildning, over and over and over again
tills det slutade.
05:02
untilfram tills it stoppedstoppad.
Jag hörde plötsligt,
05:05
And I heardhört,
"Hehehehehehe,
05:07
"HehehehehehHeheheheheh,
hehehehehe ...
05:09
hehehehehehheheheheheh ...
det här är fantastiskt.
05:12
this is so fabulousfantastisk.
Det här är fantastiskt."
05:15
This is so fabulousfantastisk."
Hans ögon var öppna och han såg på mig,
05:18
His eyesögon were openöppen
and he was looking at me,
"Hej, pappa!" sa jag.
05:21
and I said, "HiHej, DadPappa!"
"Hejsan, Beth." sa han.
05:23
and he said, "HiyaHiya, BethBeth."
Nu borde jag ha sagt:
05:27
And I openedöppnad my mouthmun to tell him, right?
"Pappa, du kan dö när du är redo.
05:29
"DadPappa, if you want to die, you can die.
Vi kommer att klara oss."
05:32
We're all OK."
När jag öppnade munnen
05:33
But as I openedöppnad my mouthmun to tell him,
kunde jag bara säga, "Pappa!
05:35
all I could say was, "DadPappa!
Jag saknar dig."
05:40
I missFröken you."
Och då sa han: "Jo, jag saknar dig också."
05:42
And then he said, "Well, I missFröken you, too."
Och då föll jag ihop som en trasa.
05:44
And then I just fellföll over
because I'm just a messröra.
Så jag bara satt där lutad mot honom
05:47
So I fellföll over and I satsat there with him
för första gången på länge
verkade han ganska ok.
05:52
because for the first time in a long time
he seemedverkade kindsnäll of OK.
Jag memorerade hans händer,
05:56
And I memorizedmemorerade his handshänder,
kände mig tacksam att hans själ
fanns kvar inne i kroppen.
05:59
feelingkänsla so gratefultacksam that his spiritanda
was still attachedbifogad to his bodykropp.
I just den stunden förstod jag
06:05
And in that momentögonblick I realizedinsåg
jag har inte ansvaret,
06:08
I'm not responsibleansvarig for this personperson.
jag är inte hans doktor,
06:11
I'm not his doctorläkare,
jag är inte hans mamma,
06:13
I'm not his mothermor,
jag är absolut inte hans gud,
06:15
I'm certainlysäkert not his God,
kanske hjälper jag både honom
och mig själv bäst
06:17
and maybe the bestbäst way to help him and me
om vi bibehåller våra roller
som far och dotter.
06:21
is to resumeåteruppta our rolesroller
as fatherfar and daughterdotter.
Så vi satt bara där,
06:25
And so we just satsat there,
i lugn och ro som vi alltid gjort.
06:27
calmlugna and quiettyst like we'vevi har always doneGjort.
Vi behövde inte göra något.
06:30
NobodyIngen was productiveproduktiv.
Vi var båda starka.
06:32
BothBåda of us are still strongstark.
"OK, pappa. Jag ska gå nu,
men jag kommer imorgon."
06:37
"OK, DadPappa. I'm going to go,
06:40
but I'll see you tomorrowi morgon."
"OK." sa han.
06:43
"OK," he said.
"Du,
06:46
"Hey,
det är riktigt trevligt här."
06:48
this is a prettySöt nicetrevlig haciendaHacienda."
Tack!
06:51
Thank you.
(Applåder)
06:53
(ApplauseApplåder)
Translated by Ulrika Persson
Reviewed by Annika Bidner

▲Back to top

About the speaker:

Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com