TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: Hur min fars demens förändrade min uppfattning om döden (och livet)
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
Med värme och ödmjukhet berättar Beth Malone den djupt personliga berättelsen om sin pappas kamp med frontotemporal demens, och hur det förändrade hur hon tänker på döden (och livet). Ett levande samtal om en dotters kärlek - och att släppa taget och hitta frid.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Jag har tänkt på en sak.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Jag kommer att mörda min pappa.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Jag ringde min syster,
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Lyssna,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
jag har tänkt på en sak.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Jag ska mörda pappa.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Jag tar med honom till Oregon,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
köpa heroin,
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
och ge honom det."
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Min pappa har frontotemporal demens,
00:36
or FTD.
10
24880
1736
eller FTD.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
En sjukdom som drabbar personer
i 50- eller 60-årsåldern.
i 50- eller 60-årsåldern.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Det förändrar personens
personlighet totalt,
personlighet totalt,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
dom blir paranoida,
till och med våldsamma.
till och med våldsamma.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Min pappa har varit sjuk i tio år,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
men för tre år sedan
blev han riktigt sjuk,
blev han riktigt sjuk,
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
han kunde inte längre bo hemma -
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
huset där jag växte upp,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
huset han själv byggt.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Min stöddiga, coola pappa
som kunde sjunga i falsett
som kunde sjunga i falsett
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
fick som 65-åring flytta till ett boende
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
för dygnetruntvård.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
Först begick mamma, mina systrar
och jag misstaget
och jag misstaget
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
att placera honom på ett vanligt vårdhem.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Det var riktigt fint;
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
det hade plyschmatta, konstkurser
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
och hunden Diane.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Sen fick jag ett samtal.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"Vi har gripit din far."
01:30
"What?"
29
78800
1200
"Va?"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"Jo, han hotade alla med bestick.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
Sedan ryckte han ner gardinerna,
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
sen försökte han slänga blommorna
genom fönstret.
genom fönstret.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
och sen... drog han tanterna
ur sina rullstolar."
ur sina rullstolar."
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"Va, alla tanter?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Skratt)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"En riktig cowboy."
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Skratt)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Efter det fick han inte vara kvar,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
vi provade en rad olika boenden
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
till slut hittade vi hittade ett boende
som var anpassat för dementa.
som var anpassat för dementa.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Först trivdes han ganska bra,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
men över tiden sviktade hans hälsa,
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
en dag kom jag dit
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
och hittade honom
sittande på golvet i en overall -
sittande på golvet i en overall -
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
en sån med dragkedja i ryggen.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Jag satt och tittade i en timma
när han drog i den,
när han drog i den,
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
hur han kämpade för att ta sig ur den.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Dom ska vara praktiska
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
men för mig såg det ut som en tvångströja.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Jag sprang därifrån.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Jag lämnade honom där.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Jag satt i bilen - hans gamla bil -
02:37
hunched over,
53
145720
1616
hopsjunken,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
ur djupet av mig kom en guttural gråt.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Jag kunde inte tro att min pappa,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
min ungdoms Adonis,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
min fina vän,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
skulle tycka att detta
var ett värdigt liv.
var ett värdigt liv.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Vi är programmerade
att prioritera produktivitet.
att prioritera produktivitet.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Så när en person - en Adonis -
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
inte längre är produktiv
på det sätt som vi förväntar oss,
på det sätt som vi förväntar oss,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
det han förväntar av sig själv,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
vilket värde är då kvar?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Den dagen i bilen,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
kändes det som att han utsattes för tortyr
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
och att hans kropp
var källan till tortyren.
var källan till tortyren.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Jag måste rädda honom ur sin kropp,
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
jag måste rädda honom; jag ska döda pappa.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Jag ringde min syster.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
"Beth," sa hon.
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"Du vill inte leva resten av ditt liv
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
och veta att du dödat pappa,
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
du skulle antagligen åtalas,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
då han inte kan ge sitt samtycke.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
Sen vet du inte ens hur man köper heroin."
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Skratt)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Det är sant, ingen aning.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Skratt)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
Vi pratar ofta om hans död.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
När kommer det att hända? Hur blir det?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Jag önskar att vi hade pratat om döden
när vi alla var friska.
när vi alla var friska.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Hur ser min bästa död ut?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Hur ser din bästa död ut?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Vi visste inte vad vi skulle göra.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
Min syster hade rätt,
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
jag kunde inte mörda pappa med heroin,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
men jag måste ta honom ur sin kropp.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Jag besökte ett medium,
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
en präst och en anhöriggrupp,
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
alla sa samma sak:
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
vissa klamrar fast när de är oroliga
för sina nära och kära.
för sina nära och kära.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Berätta att när dom är redo
så kan dom gå, vi är trygga.
så kan dom gå, vi är trygga.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Så jag gick till pappa.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
Jag fann honom återigen
på golvet i overallen.
på golvet i overallen.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Han såg förbi mig och tittade i golvet.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Jag gav honom läsk
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
och började tala om vardagliga saker,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
plötsligt nös han av läskens kolsyra.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
Nysningen fick hans kropp
att räta upp sig,
att räta upp sig,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
och livet gnistrade till lite.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Han fortsatte dricka,
nysa och gnistra, om och om igen
nysa och gnistra, om och om igen
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
tills det slutade.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
Jag hörde plötsligt,
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"Hehehehehehe,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
hehehehehe ...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
det här är fantastiskt.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Det här är fantastiskt."
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Hans ögon var öppna och han såg på mig,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
"Hej, pappa!" sa jag.
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
"Hejsan, Beth." sa han.
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
Nu borde jag ha sagt:
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Pappa, du kan dö när du är redo.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Vi kommer att klara oss."
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
När jag öppnade munnen
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
kunde jag bara säga, "Pappa!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Jag saknar dig."
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
Och då sa han: "Jo, jag saknar dig också."
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
Och då föll jag ihop som en trasa.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Så jag bara satt där lutad mot honom
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
för första gången på länge
verkade han ganska ok.
verkade han ganska ok.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Jag memorerade hans händer,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
kände mig tacksam att hans själ
fanns kvar inne i kroppen.
fanns kvar inne i kroppen.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
I just den stunden förstod jag
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
jag har inte ansvaret,
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
jag är inte hans doktor,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
jag är inte hans mamma,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
jag är absolut inte hans gud,
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
kanske hjälper jag både honom
och mig själv bäst
och mig själv bäst
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
om vi bibehåller våra roller
som far och dotter.
som far och dotter.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Så vi satt bara där,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
i lugn och ro som vi alltid gjort.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Vi behövde inte göra något.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Vi var båda starka.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"OK, pappa. Jag ska gå nu,
men jag kommer imorgon."
men jag kommer imorgon."
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"OK." sa han.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"Du,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
det är riktigt trevligt här."
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Tack!
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Applåder)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com