TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Бет Мелоун: Як хвороба мого батька змінила моє уявлення про смерть (та життя)
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
Бет Мелоун з теплотою та благодаттю розповідає глибоко особисту історію про боротьбу свого батька з лобно-скроневою деменцією, та те, як це змінило її уявлення про смерть (та життя). Зворушлива розповідь про любов дочки, вміння відпустити та знайти спокій.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Я сиділа й роздумувала.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Я вб'ю свого татка.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Я подзвонила сестрі.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Слухай,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
Я тут думала.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Я вб'ю татка.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Я відвезу його до Орегону,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
знайду героїн,
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
дам йому дозу."
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
У нього лобно-скронева деменція,
00:36
or FTD.
10
24880
1736
або ЛСД.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
Це заплутана хвороба,
що вражає людей у віці 50 чи 60 років.
що вражає людей у віці 50 чи 60 років.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Вона може повністю змінити
особистість людини,
особистість людини,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
перетворює на параноїка, навіть скаженого.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Мій тато хворів протягом десяти років,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
але три роки тому хвороба прогресувала,
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
ми були змушені виселити його з будинку -
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
з будинку, в якому я виросла,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
будинку, що він збудував
власними руками.
власними руками.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Мій дужий, крутий татко,
що володіє тембром гососу фальцет,
що володіє тембром гососу фальцет,
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
змушений перебратись в заклад
з цілодобовим доглядом,
з цілодобовим доглядом,
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
коли йому виповнилось лише 65.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
По-перше, я з мамою та сестрами помилились,
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
коли помістили його в будинок престарілих.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Він був непоганий;
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
там був плюшевий килим
та заняття з мистецтва в обід,
та заняття з мистецтва в обід,
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
і собака по кличці Діана.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Але потім зателефонували.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"Міс Малон, ми заарештували вашого батька"
01:30
"What?"
29
78800
1200
"Що?"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"Нуу..він погрожував всім з ножем.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
І потім смикнув
і скинув штори зі стіни,
і скинув штори зі стіни,
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
потім намагався викинути вазони з вікна.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
І тоді викинув всіх жінок похилого віку
з інвалідних візків".
з інвалідних візків".
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"Всіх жінок?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Сміх)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"Який ковбой."
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Сміх)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Після цього його забрали звідти,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
ми тягали його
по різних державних центрах,
по різних державних центрах,
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
поки не знайшли медичний центр
спеціально для хворих на деменцію.
спеціально для хворих на деменцію.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Спочатку йому там наче сподобалось,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
але з часом його здоров'я погіршилось,
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
і одного дня я зайшла
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
і побачила, як він сидів згорблений
на підлозі в льолі -
на підлозі в льолі -
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
це той одяг,
що застібається на спині.
що застібається на спині.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Я наглядала за ним протягом години,
доки він не тріпнувся,
доки він не тріпнувся,
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
намагаючить вибратись з цієї сорочки.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Вважається, що це зручно,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
але мені нагадувало гамівну сорочку.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
І я вибігла з кімнати.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
залишивши його там.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Сіла у свою ... його стару вантажівку -
02:37
hunched over,
53
145720
1616
схилилась,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
і захлинулася несамовитим плачем,
що вирвався зсередини.
що вирвався зсередини.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Я не могла повірити, що мій батько,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
красень Адоніс моєї юності,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
мій справді дорогий друг,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
міг би подумати, що таке життя
варте того, щоб жити далі.
варте того, щоб жити далі.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Ми запрограмовані
мати продуктивність в пріоритеті.
мати продуктивність в пріоритеті.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Тож коли людина -
красень Адоніс в цьому випадку -
красень Адоніс в цьому випадку -
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
більше не така продуктивна,
як ми очікуємо,
як ми очікуємо,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
як вона сама від себе очікує,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
яка ж тоді залишається в житті цінність?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
В той день у вантажівці
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
єдине, що я могла уявити -
як мого батька піддавали тортурам
як мого батька піддавали тортурам
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
і його тіло було
камерою для тих тортур.
камерою для тих тортур.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Я маю витягнути його з того тіла.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Я маю витягнути його з того тіла.
Я вб'ю татка.
Я вб'ю татка.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Я телефоную сестрі.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
"Бет" - сказала вона.
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"Ти не захочеш прожити
решту свого життя,
решту свого життя,
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
знаючи, що вбила свого батька.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
І, гадаю, тебе заарештують,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
бо він не може про це попросити.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
І ти навіть не знаєш,
як дістати героїн".
як дістати героїн".
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Сміх)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Це правда, я не знаю.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Сміх)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
Правда в тому, що ми багато
говоримо про його смерть.
говоримо про його смерть.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Коли це станеться і як?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Шкода, що ми не обговорюємо це,
коли всі здорові.
коли всі здорові.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Як би виглядала ідеальна смерть?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Як би ти хотів померти?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Але моя сім'я того не знала.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
І сестра мала рацію.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Не слід вбивати татка героїном,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
але я маю звільнити його душу.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Тож я пішла до психіатра.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
І тоді священик,
та й група підтримки,
та й група підтримки,
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
всі сказали одне і те саме:
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
інколи люди тримаються,
коли хвилюються за близьких.
коли хвилюються за близьких.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Просто скажи їм, що ти в порядку,
і що він може піти, якщо готовий.
і що він може піти, якщо готовий.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Тож, я пішла до татка.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
Я застала його згорбленим на підлозі
в тій же льолі.
в тій же льолі.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Він вдивлявся у щось повз мене,
десь на підлогу.
десь на підлогу.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Я дала йому імбирний ель
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
та просто почала говорити
ні про що,
ні про що,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
поки я говорила,
він чхнув від імбирного елю.
він чхнув від імбирного елю.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
І це підкинуло його тіло вертикально,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
трішки повернувши його до життя.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
І він продовжив пити, чхати
та оживати знову і знову,
та оживати знову і знову,
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
доки це не припинилося.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
І я почула,
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"Хахаххахахах,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
хахахахахахх...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
це приголомшливо.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Це так приголомшливо."
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Його очі були відкриті
і він дивився на мене,
і він дивився на мене,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
і я сказала: "Привіт, татку!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
і він відповів: "Гей, Бет."
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
І я відкрила рот, щоб сказати, так?
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Татку, якщо ти хочеш померти,
то можеш.
то можеш.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Ми зрозуміємо"
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Але коли я відкрила рот,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
все, що я сказала - "Татку!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Я сумую за тобою."
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
І тоді він відповів: "Що ж, я також сумую"
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
І тоді я просто впала,
тому що розгубилась.
тому що розгубилась.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Отож, я впала та сіла біля нього,
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
тому що вперше за довгий час
здавалось, що з ним все гаразд.
здавалось, що з ним все гаразд.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
І я запам'ятала його руки,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
почувавшись такою вдячною,
що його душа все ще була з його тілом.
що його душа все ще була з його тілом.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
І в той момент я усвідомила,
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
Я не несу відповідальність за цю людину.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Я не його лікар,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
Я не його мати,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
Я явно не його Бог,
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
і, напевно, найкращий спосіб допомогти -
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
продовжити виконувати наші ролі
батька та доньки.
батька та доньки.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
І ми просто сиділи там,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
спокійно та непорушно, як робили завжди.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Жоден з нас не був продуктивним.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Але ми обоє залишалися сильними.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"Добре, татку. Я буду іти,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
до завтра."
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"Добре" - сказав.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"Гей,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
це досить милий притулок."
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Дякую.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com