ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com
TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

בת' מאלון: איך השיטיון של אבי שינה את דעתי על המוות (ועל החיים)

Filmed:
1,258,144 views

בת' מאלון מספרת בחום ובחן את סיפורה האינטימי על מאבקו של אביה נגד מחלת שיטיון אונת המצח (דמנציה פרונטו-טמפורלית), ואיך הוא שינה את דעתה על המוות (ועל החיים). הרצאה מרגשת על אהבת בת - וגם על ויתור ומציאת שלווה.
- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I've been doing some thinkingחושב.
0
800
1640
חשבתי קצת.
אני מתכוונת להרוג את אבא שלי.
00:16
I'm going to killלַהֲרוֹג my dadאַבָּא.
1
4240
1760
התקשרתי לאחותי.
"שמעי,
00:19
I calledשקוראים לו my sisterאָחוֹת.
2
7200
1216
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"חשבתי קצת.
00:21
I've been doing some thinkingחושב.
4
9960
1560
"אני מתכוונת להרוג את אבא.
00:24
I'm going to killלַהֲרוֹג Dadאַבָּא.
5
12480
1840
"אני אקח אותו לאורגון,
00:27
I'm going to take him to Oregonאורגון,
6
15480
1640
"אמצא הרואין,
00:30
find some heroinהֵרוֹאִין,
7
18080
1896
"ואתן לו."
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
אבי סובל משטיון של אונת המצח
00:34
My dadאַבָּא has frontotemporalפרונטוטמפוראל lobeאוּנָה dementiaדמנציה,
9
22720
2136
או דמנציה פרונטו-טמפורלית.
00:36
or FTDחדרתי.
10
24880
1736
זאת מחלה של בלבול
שפוגעת בבני 50 או 60
00:38
It's a confusingמְבַלבֵּל diseaseמַחֲלָה
that hitsלהיטים people in theirשֶׁלָהֶם 50s or 60s.
11
26640
2936
ושמסוגלת לשנות לגמרי את האישיות,
00:41
It can completelyלַחֲלוּטִין changeשינוי
someone'sשל מישהו personalityאִישִׁיוּת,
12
29600
2896
להפוך את האדם לפרנואידי
ואפילו אלים.
00:44
makingהֲכָנָה them paranoidפרנואידית and even violentאַלִים.
13
32520
2080
אבי חולה כבר עשר שנים,
00:47
My dad'sשל אבא been sickחוֹלֶה for a decadeעָשׂוֹר,
14
35400
1936
אבל לפני שלוש שנים
מצבו החמיר מאד,
00:49
but threeשְׁלוֹשָׁה yearsשנים agoלִפנֵי he got really sickחוֹלֶה,
15
37360
2536
ונאלצנו להוציא אותו מהבית שלו--
00:51
and we had to moveמהלך \ לזוז \ לעבור him out of his houseבַּיִת --
16
39920
2336
הבית שבו גדלתי,
00:54
the houseבַּיִת that I grewגדל up in,
17
42280
1936
הבית שהוא בנה במו-ידיו.
00:56
the houseבַּיִת that he builtבנוי
with his ownשֶׁלוֹ handsידיים.
18
44240
2000
00:59
My strappingחָסוּן וְגָבוֹהָ, coolמגניב dadאַבָּא
with the falsettoפַלסֵט singingשִׁירָה voiceקוֹל
19
47160
5216
אבי החסון והנפלא
שנהג לשיר בקול גבוה
נאלץ לעבור למעון
עם השגחה מסביב לשעון
01:04
had to moveמהלך \ לזוז \ לעבור into a facilityמִתקָן
for round-the-clockמסביב לשעון careלְטַפֵּל
20
52400
2429
כשהיה רק בן 65.
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
01:10
At first my momאִמָא and sistersאחיות
and I madeעָשׂוּי the mistakeטעות
22
58960
2656
בהתחלה, אמי, אחיותי ואני טעינו
והכנסנו אותו לבית סיעודי רגיל.
01:13
of puttingלשים him in a regularרגיל nursingהֲנָקָה home.
23
61640
2080
היה שם ממש נחמד.
01:16
It was really prettyיפה;
24
64599
1257
היה שם שטיח קטיפה
ושיעורי אמנות בערב
01:17
it had plushפְּלוּסִין carpetשָׁטִיחַ
and afternoonאחרי הצהריים artאומנות classesשיעורים
25
65880
2936
וכלבה בשם דיאן.
01:20
and a dogכֶּלֶב namedבשם Dianeדיאן.
26
68840
1800
אבל אז קיבלתי שיחת טלפון.
01:23
But then I got a phoneטלפון call.
27
71520
1360
"גב' מאלון, עצרנו את אביך."
01:26
"Msגברת. Maloneמאלון, we'veיש לנו arrestedנֶעצָר your fatherאַבָּא."
28
74520
3120
"מה?"
01:30
"What?"
29
78800
1200
"הוא איים על כולם בסכו"ם
01:32
"Well, he threatenedמאוים
everybodyכולם with cutleryסכו"ם.
30
80760
3000
"ומשך את הווילונות מן הקיר,
01:36
And then he yankedמושכת
the curtainsוילונות off the wallקִיר,
31
84960
2136
"ואז ניסה להשליך עציצים דרך החלון.
01:39
and then he triedניסה
to throwלזרוק plantsצמחים out the windowחַלוֹן.
32
87120
2320
01:42
And then, well, he pulledמשך all
the oldישן ladiesנשים out of theirשֶׁלָהֶם wheelchairsכסאות גלגלים."
33
90280
4200
"ואז, נו, הוא גרר והוציא
את כל הזקנות מכסאות הגלגלים שלהן."
"את כל הזקנות?"
01:49
"All the oldישן ladiesנשים?"
34
97200
1376
(צחוק)
01:50
(Laughterצחוק)
35
98600
1176
"איזה קאובוי!"
01:51
"What a cowboyבּוֹקֵר."
36
99800
1256
(צחוק)
01:53
(Laughterצחוק)
37
101080
1656
אחרי שסילקו אותו משם
01:54
After he got kickedבעט out of there,
38
102760
1616
העברנו אותו בין כמה מעונות ממשלתיים
01:56
we bouncedהקפיצה him betweenבֵּין
a bunchצְרוֹר of state-runמדינה facilitiesמתקנים
39
104400
2576
עד שמצאנו מרכז טיפולי
מיוחד לאנשים עם שיטיון.
01:59
before findingמִמצָא a treatmentיַחַס centerמֶרְכָּז
specificallyבאופן ספציפי for people with dementiaדמנציה.
40
107000
4256
בהתחלה הוא די מצא חן בעיניו,
02:03
At first, he kindסוג of likedאהב it,
41
111280
2056
אבל עם הזמן בריאותו הידרדרה,
02:05
but over time his healthבְּרִיאוּת declinedירד,
42
113360
1936
ויום אחד נכנסתי
02:07
and one day I walkedהלך in
43
115320
1256
ומצאתי אותו רכון על הרצפה,
לבוש בחליפת פיג'מה--
02:08
and foundמצאתי him sittingיְשִׁיבָה hunchedמְגוּבנָן over
on the groundקרקע, אדמה wearingלובש a onesieסרבל תינוקות --
44
116600
4216
הבגד הזה עם רוכסן מאחור.
02:12
those kindsמיני of outfitsתלבושות
that zipרוכסן in the back.
45
120840
2160
02:17
I watchedצפה him for about an hourשָׁעָה
as he yankedמושכת at it,
46
125760
3216
צפיתי בו במשך כשעה
בעודו נאבק בה
ומנסה להיחלץ מהדבר הזה.
02:21
tryingמנסה to find a way out of this thing.
47
129000
2400
02:24
And it's supposedאמור to be practicalמַעֲשִׂי,
48
132000
2856
הבגד הזה אמור להיות פרקטי,
אבל בעיני הוא נראה כמו חליפת משוגעים.
02:26
but to me it lookedהביט like a straightjacketסטרייט.
49
134880
2160
02:29
And so I ranרץ out.
50
137760
1520
אז ברחתי.
השארתי אותו שם.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
ישבתי בטנדר שלי--
הטנדר הישן שלו--
02:35
I satישבה in my truckמַשָׂאִית -- his oldישן truckמַשָׂאִית --
52
143440
2256
רכונה,
02:37
hunchedמְגוּבנָן over,
53
145720
1616
כשהבכי מבעבע ממעמקי הבטן שלי.
02:39
this really deepעָמוֹק gutturalגְרוֹנִי cryבוכה
comingמגיע out of the pitבּוֹר of my bellyבֶּטֶן.
54
147360
3200
02:43
I just couldn'tלא יכול believe that my fatherאַבָּא,
55
151480
2880
לא יכולתי להאמין שאבי,
האליל של ימי נעורי,
02:47
the Adonisאדוניס of my youthנוֹעַר,
56
155880
1920
חברי היקר,
02:50
my really dearיָקָר friendחָבֵר,
57
158960
1760
02:53
would think that this kindסוג of life
was worthשִׁוּוּי livingחַי anymoreיותר.
58
161640
2920
חושב שיש עוד טעם לחיות
חיים שכאלה.
אנו מתוכנתים לתת עדיפות לפרודוקטיביות.
02:58
We're programmedאלחוטי
to prioritizeלתעדף productivityפִּריוֹן.
59
166520
2760
אז כשאדם--
אליל, במקרה הזה--
03:02
So when a personאדם --
an Adonisאדוניס in this caseמקרה --
60
170720
3336
כבר איננו פרודוקטיבי
כפי שאנו מצפים ממנו להיות,
03:06
is no longerארוך יותר productiveפּרוּדוּקטִיבִי
in the way we expectלְצַפּוֹת him to be,
61
174080
3656
כפי שהוא מצפה מעצמו להיות,
03:09
the way that he expectsמצפה himselfעַצמוֹ to be,
62
177760
1840
איזה ערך יש לחיים כאלה?
03:12
what valueערך does that life have left?
63
180600
2360
אותו יום, בטנדר,
03:15
That day in the truckמַשָׂאִית,
64
183640
1856
יכולתי רק לדמיין את אבי מתענה בייסורים,
03:17
all I could imagineלדמיין
was that my dadאַבָּא was beingלהיות torturedמְעוּנֶה
65
185520
4176
כשגופו הוא מכשיר העינויים שלו.
03:21
and his bodyגוּף was
the vesselכְּלִי שַׁיִט of that tortureלַעֲנוֹת.
66
189720
2960
אני חייבת להוציא אותו
מהגוף הזה.
03:26
I've got to get him out of that bodyגוּף.
67
194040
1800
אני חייבת להוציא אותו מהגוף הזה.
אני אהרוג את אבא.
03:28
I've got to get him out of that bodyגוּף;
I'm going to killלַהֲרוֹג Dadאַבָּא.
68
196600
2840
התקשרתי לאחותי.
03:32
I call my sisterאָחוֹת.
69
200600
1240
"בת'," היא אמרה.
03:35
"Bethבֵּית," she said.
70
203400
1800
"את לא רוצה לחיות את שארית חייך
03:40
"You don't want
to liveלחיות the restמנוחה of your life
71
208800
2136
"בידיעה שהרגת את אביך.
03:42
knowingיוֹדֵעַ that you killedנהרג your fatherאַבָּא.
72
210960
1816
"ולדעתי, גם יעצרו אותך,
03:44
And you'dהיית רוצה be arrestedנֶעצָר I think,
73
212800
2096
"כי הוא לא יכול לאשר את זה.
03:46
because he can't condoneלִסְלוֹחַ it.
74
214920
1576
"ואת אפילו לא יודעת
איפה לקנות הרואין."
03:48
And you don't even know
how to buyלִקְנוֹת heroinהֵרוֹאִין."
75
216520
2256
(צחוק)
03:50
(Laughterצחוק)
76
218800
1016
זה נכון. אני לא יודעת.
03:51
It's trueנָכוֹן, I don't.
77
219840
1256
(צחוק)
03:53
(Laughterצחוק)
78
221120
1360
למען האמת,
אנו מדברות הרבה על מותו.
03:56
The truthאֶמֶת is we talk
about his deathמוות a lot.
79
224200
2056
מתי זה יקרה?
איך זה יהיה?
03:58
When will it happenלִקְרוֹת? What will it be like?
80
226280
2000
אבל הלוואי והיינו מדברות על המוות
כשכולנו היינו בריאים.
04:00
But I wishבַּקָשָׁה that we would have talkedדיבר
about deathמוות when we were all healthyבָּרִיא.
81
228304
4072
איך ייראה המוות הכי טוב שלי?
04:04
What does my bestהטוב ביותר deathמוות look like?
82
232400
2480
איך ייראה המוות
הכי טוב שלכם?
04:07
What does your bestהטוב ביותר deathמוות look like?
83
235880
2080
אבל משפחתי לא ידעה לעשות זאת.
04:10
But my familyמִשׁפָּחָה didn't know to do that.
84
238840
2000
ואחותי צדקה.
04:13
And my sisterאָחוֹת was right.
85
241680
1520
אסור לי לרצוח את אבי בעזרת הרואין,
04:15
I shouldn'tלא צריך murderרֶצַח Dadאַבָּא with heroinהֵרוֹאִין,
86
243800
1960
אבל אני חייבת להוציא אותו
מהגוף ההוא.
04:18
but I've got to get him out of that bodyגוּף.
87
246800
1960
אז הלכתי למדיום,
04:22
So I wentהלך to a psychicמֶדִיוּם.
88
250560
1360
ואח"כ לכומר, ולקבוצת תמיכה,
04:24
And then a priestכּוֹמֶר,
and then a supportתמיכה groupקְבוּצָה,
89
252760
2096
וכולם אמרו את אותו הדבר:
04:26
and they all said the sameאותו thing:
90
254880
1615
לפעמים אנשים נאחזים בחיים
כשהם חושבים על יקיריהם.
04:28
sometimesלִפְעָמִים people hangלִתְלוֹת on
when they're worriedמוּדְאָג about lovedאהוב onesיחידות.
91
256519
3097
פשוט תגידי לו שאת מוגנת,
שזה בסדר ללכת כשאתה מוכן.
04:31
Just tell them you're safeבטוח,
and it's OK to go when you're readyמוּכָן.
92
259640
3200
אז הלכתי לבקר את אבי.
04:35
So I wentהלך to see Dadאַבָּא.
93
263600
1240
מצאתי אותו רכון על הרצפה
בחליפת הפיג'מה.
04:37
I foundמצאתי him hunchedמְגוּבנָן over
on the groundקרקע, אדמה in the onesieסרבל תינוקות.
94
265840
2496
הוא בהה דרכי,
הוא בהה ברצפה.
04:40
He was staringבוהה pastעבר me
and just kindסוג of looking at the groundקרקע, אדמה.
95
268360
3016
נתתי לו לשתות ג'ינג'ר אייל
04:43
I gaveנתן him a gingerג'ינג'ר aleבִּירָה
96
271400
1256
והתחלתי לדבר,
על שום דבר במיוחד,
04:44
and just startedהתחיל talkingשִׂיחָה
about nothing in particularמיוחד,
97
272680
2616
אבל כשדיברתי,
הוא התעטש בגלל הג'ינג'ר אייל.
04:47
but as I was talkingשִׂיחָה,
he sneezedמתעטשת from the gingerג'ינג'ר aleבִּירָה.
98
275320
3920
והעיטוש הזקיף את גופו,
04:52
And the sneezeלְהִתְעַטֵשׁ --
it jerkedטלטלה his bodyגוּף uprightזָקוּף,
99
280000
3616
עורר אותו מעט לחיים.
04:55
sparkingמנצנץ him back to life a little bitbit.
100
283640
1936
והוא המשיך לשתות, להתעטש ולהתעורר,
שוב ושוב ושוב
04:57
And he just keptשמר drinkingשְׁתִיָה and sneezingהִתעַטְשׁוּת
and sparkingמנצנץ, over and over and over again
101
285600
5176
עד שזה נפסק,
05:02
untilעד it stoppedעצר.
102
290800
1560
05:05
And I heardשמע,
103
293280
1200
ואני שמעתי,
"חה חה חה,
05:07
"HehehehehehHeheheheheh,
104
295440
1856
"חה חה חה
05:09
hehehehehehheheheheheh ...
105
297320
2736
"זה ממש נהדר.
05:12
this is so fabulousמהמם.
106
300080
2680
"זה ממש נהדר."
05:15
This is so fabulousמהמם."
107
303760
2160
05:18
His eyesעיניים were openלִפְתוֹחַ
and he was looking at me,
108
306480
2816
עיניו היו פקוחות והוא הביט בי,
ואני אמרתי, "הי, אבא!"
05:21
and I said, "Hiהיי, Dadאַבָּא!"
109
309320
1856
והוא אמר, "הי, בת'."
05:23
and he said, "Hiya. היי, Bethבֵּית."
110
311200
2980
05:27
And I openedנפתח my mouthפֶּה to tell him, right?
111
315480
1976
ואני פתחתי את פי כדי לומר לו,
"אבא, אם אתה רוצה למות,
אתה יכול.
05:29
"Dadאַבָּא, if you want to dieלָמוּת, you can dieלָמוּת.
112
317480
2576
"כולנו בסדר גמור."
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
אבל כשפתחתי את פי כדי לדבר,
05:33
But as I openedנפתח my mouthפֶּה to tell him,
114
321960
1816
יכולתי רק לומר, "אבא!!
05:35
all I could say was, "Dadאַבָּא!
115
323800
1440
"אני מתגעגעת אליך."
05:40
I missעלמה you."
116
328160
1440
והוא אמר,
"גם אני מתגעגע אלייך."
05:42
And then he said, "Well, I missעלמה you, too."
117
330160
2736
ואני התמוטטתי, כי הייתי שבר-כלי,
05:44
And then I just fellנפל over
because I'm just a messאי סדר.
118
332920
2696
התמוטטתי וישבתי איתו
05:47
So I fellנפל over and I satישבה there with him
119
335640
3240
כי לראשונה מזה זמן רב
הוא נראה די בסדר.
05:52
because for the first time in a long time
he seemedנראה kindסוג of OK.
120
340680
2960
ואני שיננתי את מראה כפות ידיו,
05:56
And I memorizedפה his handsידיים,
121
344840
2656
וחשתי הכרת-תודה
על שרוחו עדיין מחוברת לגופו.
05:59
feelingמַרגִישׁ so gratefulאסיר תודה that his spiritרוּחַ
was still attachedמְצוֹרָף to his bodyגוּף.
122
347520
4480
ובאותו רגע הבנתי
06:05
And in that momentרֶגַע I realizedהבין
123
353400
1920
שאני לא אחראית על האדם הזה.
06:08
I'm not responsibleאחראי for this personאדם.
124
356120
2120
אני לא הרופאה שלו,
06:11
I'm not his doctorדוֹקטוֹר,
125
359560
1496
אני לא אימו,
06:13
I'm not his motherאִמָא,
126
361080
1280
אני בוודאי לא האלוהים שלו,
06:15
I'm certainlyבְּהֶחלֵט not his God,
127
363160
2336
ואולי הדרך הכי טובה
לעזור לו ולי
06:17
and maybe the bestהטוב ביותר way to help him and me
128
365520
3736
היא לחזור לתפקידינו כאב וכבת.
06:21
is to resumeקורות חיים our rolesתפקידים
as fatherאַבָּא and daughterבַּת.
129
369280
2800
אז פשוט ישבנו שם,
06:25
And so we just satישבה there,
130
373360
1360
06:27
calmלְהַרְגִיעַ and quietשֶׁקֶט like we'veיש לנו always doneבוצע.
131
375440
2576
רגועים ושלווים כמו תמיד.
אף אחד לא היה פרודוקטיבי.
06:30
Nobodyאף אחד was productiveפּרוּדוּקטִיבִי.
132
378040
1400
שנינו עדיין חזקים.
06:32
Bothשניהם of us are still strongחָזָק.
133
380800
1520
"בסדר, אבא. אני הולכת,
06:37
"OK, Dadאַבָּא. I'm going to go,
134
385240
3056
"אבל נתראה מחר."
06:40
but I'll see you tomorrowמָחָר."
135
388320
1286
"בסדר," הוא אמר.
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"היי,
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"המקום הזה נחמד מאד."
06:48
this is a prettyיפה niceנֶחְמָד haciendaאסינה."
138
396920
1880
06:51
Thank you.
139
399960
1216
תודה לכם.
(מחיאות כפיים)
06:53
(Applauseתְשׁוּאוֹת)
140
401200
4280
Translated by Shlomo Adam
Reviewed by Ido Dekkers

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com