TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
بت مالون: چطور زوال عقل پدرم طرز فکر من درباره مرگ(و زندگی) را تغییر داد
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
بت مالون به گرمی و زیبایی، داستان عمیقاً شخصی جدال پدرش با فراموشی پیشانی گیجگاهی را تعریف می‌کند، و اینکه این داستان چطور طرز فکر او درباره مرگ(و زندگی) را تغییر داد. یک سخنرانی تکان دهنده درباره عشق دختر -- و درباره رها کردن و یافتن آرامش.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
من فکرهایم را کرده بودم.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
می‌خواستم بابام را بکشم.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
خواهرم را صدا زدم.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
«گوش کن،
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
من فکرهایم را کرده‌ام،
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
می‌خواهم بابا را بکشم.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
او را به اورگان می‌برم،
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
کمی هروئین پیدا می‌کنم،
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
و به او می‌دهم.»
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
پدرم مبتلا به فراموشی پیشانی گیجگاهی،
00:36
or FTD.
10
24880
1736
یا FTD است.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
این یک بیماری گیج کننده است
که در دهه ۵۰ یا ۶۰ سالگی سراغ فرد می‌آید.
که در دهه ۵۰ یا ۶۰ سالگی سراغ فرد می‌آید.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
می‌تواند شخصیت فرد را کاملاً تغییر دهد،
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
و آنها را پارانوئید یا حتی خشن کند.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
پدر من ده سال است که مریض است،
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
اما سه سال پیش حالش خیلی بد شد،
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
و مجبور شدیم او را
از خانه‌اش بیرون ببریم --
از خانه‌اش بیرون ببریم --
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
خانه‌ای که من در آن بزرگ شدم،
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
خانه‌ای که او با دستان خودش ساخت.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
بابای چهارشانه و شوخ طبع من
با صدای تیز خوانندگی
با صدای تیز خوانندگی
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
وقتی که تنها ۶۵ سال داشت
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
مجبور شد به یک تشکیلات
مراقبت دائم نقل مکان کند.
مراقبت دائم نقل مکان کند.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
اول مامان و من و بقیه خواهران اشتباه کردیم
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
و او را در یک خانه
سالمندان معمولی گذاشتیم.
سالمندان معمولی گذاشتیم.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
خیلی زیبا بود؛
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
فرش مخملی داشت و کلاس‌های هنری بعدازظهر
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
و یک سگ به اسم دایان.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
اما بعد به من زنگ زدند.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
«خانم ملون، ما پدرتان را دستگیر کرده‌ایم.»
01:30
"What?"
29
78800
1200
«چی؟»
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
«خوب، او داشت همه را
با کارد و چنگال تهدید می‌کرد.
با کارد و چنگال تهدید می‌کرد.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
و بعد پرده‌ها را پایین کشید،
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
و بعد سعی کرد گلدان‌ها را
از پنجره بیرون بیندازد.
از پنجره بیرون بیندازد.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
و بعد، همه پیرزن‌ها را
از روی ویلچرشان هل داد.»
از روی ویلچرشان هل داد.»
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
«همه پیرزن‌ها؟»
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(خنده)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
«چه گاوچرونی.»
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(خنده)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
بعد از اینکه از آنجا اخراج شد،
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
قبل از اینکه یک مرکز درمانی
مخصوص مبتلایان به زوال عقل پیدا کنیم،
مخصوص مبتلایان به زوال عقل پیدا کنیم،
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
او را بین چند مرکز دولتی جابجا کردیم.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
اوایل، آنجا را دوست داشت،
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
اما زمان که گذشت حالش رو به وخامت گذاشت،
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
و یک روز رفتم داخل
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
و دیدم که روی زمین نشسته و قوز کرده
و یکی از آن لباس‌های مخصوص به تن دارد --
و یکی از آن لباس‌های مخصوص به تن دارد --
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
از آن لباس‌هایی از پشت بسته می‌شوند.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
همین طور که در آن دست و پا می‌زد
یک ساعتی او را تماشا کردم،
یک ساعتی او را تماشا کردم،
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
که سعی می‌کرد خودش را از آن خلاص کند.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
و قرار بود که کارآمد باشد،
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
اما به نظر من فرقی
با یک ژاکت یک‌سره نداشت.
با یک ژاکت یک‌سره نداشت.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
و بعد من زدم بیرون.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
او را آنجا تنها گذاشتم.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
سوار وانتم شدم -- وانت قدیمی خودش --
02:37
hunched over,
53
145720
1616
قوز کردم،
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
و از ته دل هق هق گریه سر دادم.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
اصلاً نمی‌توانستم باور کنم که پدرم،
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
آدونیس جوانی‌ام،
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
دوست واقعاً عزیزم،
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
فکر کند که این زندگی
دیگر ارزش زندگی داشته باشد.
دیگر ارزش زندگی داشته باشد.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
ما برنامه ریزی شده‌ایم
که بهره‌وری را در اولویت قرار دهیم.
که بهره‌وری را در اولویت قرار دهیم.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
پس وقتی کسی --
در این مورد یک آدونیس --
در این مورد یک آدونیس --
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
از نظری که از او توقع داریم،
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
از نظری که خودش از خودش توقع دارد،
دیگر سودمند نیست،
دیگر سودمند نیست،
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
چه ارزشی برای آن زندگی باقی می‌ماند؟
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
آن روز در وانت،
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
همه چیزی که می‌توانستم تصور کنم
این بود که پدرم دارد شکنجه می‌شود
این بود که پدرم دارد شکنجه می‌شود
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
و بدنش شکنجه‌گاه او است.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
باید او را از آن بدن بیرون می‌آوردم.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
باید او را از آن بدن
بیرون می‌آوردم، بابا را می‌کشم.
بیرون می‌آوردم، بابا را می‌کشم.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
به خواهرم زنگ زدم.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
او گفت، "بت،"
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"تو نمی‌خواهی باقی عمرت را زندگی کنی
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
و بدانی که پدرت را کشته‌ای.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
و فکر می‌کنم بازداشت می‌شوی،
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
چون او نمی‌تواند تعهد بدهد.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
و تو حتی بلد نیستی هروئین بخری."
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(خنده)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
درست است، بلد نیستم.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(خنده)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
حقیقت این است که درباره
مرگ او زیاد حرف زدیم.
مرگ او زیاد حرف زدیم.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
کی اتفاق می‌افتد؟ چطور خواهد بود؟
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
اما آرزو می‌کردم وقتی درباره مرگ
حرف می‌زدیم که همگی سالم بودیم.
حرف می‌زدیم که همگی سالم بودیم.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
بهترین مرگ من چه شکلی است؟
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
بهترین مرگ تو چه طور است؟
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
اما خانواده من این کار را بلد نبود.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
و حق با خواهرم بود.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
نباید بابا را با هروئین می‌کشتم،
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
اما باید او را از آن بدن بیرون می‌کشیدم.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
پس رفتم پیش طالع بین.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
و بعد کشیش، و بعد یک گروه حمایتی،
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
و همه آنها یک حرف می‌زدند:
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
بعضی وقت‌ها وقتی مردم درباره عزیزانشان
نگران هستند، باید صبور باشند.
نگران هستند، باید صبور باشند.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
فقط به آنها بگویند که جایشان امن است،
و هر وقت برای رفتن حاضر بودند
هیچ اشکالی ندارد.
هیچ اشکالی ندارد.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
پس رفتم بابا را ببینم.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
او را دیدم که روی زمین
در آن لباس مخصوص قوز کرده بود.
در آن لباس مخصوص قوز کرده بود.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
انگار داشت از میان من نگاه می‌کرد
و به زمین زل زده بود.
و به زمین زل زده بود.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
یک آبجو زنجبیلی به او دادم
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
و شروع کردم و از هر دری حرف زدم،
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
اما همان طور که حرف می‌زدم
او به خاطر آبجو عطسه کرد.
او به خاطر آبجو عطسه کرد.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
و آن عطسه --
تکانی بهش داد و او صاف نشست.
تکانی بهش داد و او صاف نشست.
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
بارقه‌ای از حیات در او جرقه خورد.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
و همینطور به نوشیدن و عطسه کردن و جرقه زدن
ادامه داد، دوباره و دوباره و دوباره
ادامه داد، دوباره و دوباره و دوباره
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
تا اینکه دست برداشت.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
و من شنیدم،
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"هه هه هه هه هه،
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
هه هه هه هه هه ...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
خیلی شگفت انگیزه.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
خیلی شگفت انگیزه."
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
چشمانش باز بود و داشت به من نگاه می‌کرد،
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
و من گفتم، «سلام بابا!»
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
و او گفت، «سلام، بت.»
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
و دهانم را باز کرم که به او بگویم، خوب؟
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"بابا، اگه می‌خوای بمیری، می‌تونی بمیری.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
ما هیچ مشکلی نداریم."
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
اما همین که دهنم باز شد
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
فقط توانستم بگویم، "بابا!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
دلم برات تنگ شده."
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
و بعد او گفت، "خوب دل منم برات تنگ شده."
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
و بعد فقط افتادم چون خیلی آشفته شده بودم.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
پس افتادم و آنجا پیش او نشستم
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
چون برای اولین بار بعد از مدت‌ها
خوب به نظر می‌رسید.
خوب به نظر می‌رسید.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
و دستانش را به خاطر سپردم،
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
و بسیار شکرگزار بودم که روحش
هنوز به کالبد او چسبیده است.
هنوز به کالبد او چسبیده است.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
و در آن لحظه متوجه شدم
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
که من مسئول او نیستم.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
من پزشک او نیستم،
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
من مادر او نیستم،
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
من قطعاً خدای او نیستم،
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
و شاید بهترین راه برای کمک به او و خودم
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
این است که نقشمان
به عنوان پدر و دختر را ادامه دهیم.
به عنوان پدر و دختر را ادامه دهیم.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
پس فقط همانجا نشستیم،
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
آرام و ساکت مثل همیشه.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
هیچ کس پربار نبود.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
هر دوی ما هنوز قوی بودیم.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"خوب بابا. من دارم می‌رم
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
اما فردا دوباره می‌بینمت."
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
او گفت، "باشه،
06:46
"Hey,
137
394880
1200
«هی،
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
اینجا ملک خیلی قشنگیه.»
06:51
Thank you.
139
399960
1216
متشکرم.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(تشویق)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com