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TED Residency

Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)

Beth Malone: Como a demência do meu pai mudou minha ideia sobre a morte (e sobre a vida)

Filmed:
1,110,355 views

Com entusiasmo e encanto, Beth Malone nos conta uma história muito íntima sobre a luta de seu pai contra a demência frontotemporal e como ela mudou a maneira como ela pensa sobre a morte (e a vida). Uma palestra emocionante sobre o amor de uma filha, e sobre se desprender e encontrar sua paz.

- Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio

Eu estive pensando.
00:12
I've been doing some thinking.
Vou matar meu pai.
00:16
I'm going to kill my dad.
Liguei para minha irmã.
00:19
I called my sister.
"Escuta,
00:20
"Listen,
eu estive pensando.
00:21
I've been doing some thinking.
Vou matar o papai.
00:24
I'm going to kill Dad.
Vou levá-lo até Oregon,
00:27
I'm going to take him to Oregon,
pegar um pouco de heroína,
00:30
find some heroin,
e dar para ele".
00:32
and give it to him."
Meu pai tem demência
frontotemporal, ou DFT.
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
00:36
or FTD.
É uma doença complexa que atinge
pessoas de 50 ou 60 anos.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
00:41
It can completely change
someone's personality,
Ela pode mudar totalmente
a personalidade de alguém,
00:44
making them paranoid and even violent.
deixando-o paranoico e até violento.
Meu pai já está doente há uma década,
00:47
My dad's been sick for a decade,
mas três anos atrás ele piorou muito
00:49
but three years ago he got really sick,
e tivemos que tirá-lo da nossa casa...
00:51
and we had to move him out of his house --
a casa em que nós crescemos,
00:54
the house that I grew up in,
a casa que ele construíra
com suas próprias mãos.
00:56
the house that he built
with his own hands.
Meu pai forte e legal
com um falsete cantante
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
teve que entrar numa instituição
com cuidados de 24h ao dia já aos 65 anos.
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
01:06
when he was just 65.
De início, minha mãe, eu
e minhas irmãs cometemos o erro
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
de colocá-lo numa casa de retiro normal.
01:13
of putting him in a regular nursing home.
Ela era muito bonita;
01:16
It was really pretty;
tinha um tapete felpudo
e aulas de arte vespertinas
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
e uma cachorra chamada Diane.
01:20
and a dog named Diane.
Mas aí, me ligaram.
01:23
But then I got a phone call.
"Srta. Malone, prendemos o seu pai".
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
"Quê?"
01:30
"What?"
"Ele ameaçou todo mundo com talheres.
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
Depois arrancou as cortinas das paredes,
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
e tentou jogar plantas pela janela.
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
Por fim, ele empurrou todas as idosas
pra fora das cadeiras de rodas".
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
"Todas as idosas?"
01:49
"All the old ladies?"
(Risos)
01:50
(Laughter)
"Que caubói!"
01:51
"What a cowboy."
(Risos)
01:53
(Laughter)
Depois que ele foi expulso de lá,
01:54
After he got kicked out of there,
nós o colocamos em várias
instituições federais
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
até acharmos um centro de tratamento
específico para aqueles com demência.
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
A princípio, ele até curtiu,
02:03
At first, he kind of liked it,
mas, com o passar do tempo,
sua saúde piorou e, um dia,
02:05
but over time his health declined,
02:07
and one day I walked in
eu fui até lá e o vi sentado e curvado
no chão usando um macacão...
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
aquelas roupas com o zíper nas costas.
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
Por uma hora fiquei o vendo puxar
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
e tentar sair da roupa.
02:21
trying to find a way out of this thing.
Ela era para ser mais prática,
02:24
And it's supposed to be practical,
mas, pra mim, ela parecia
uma camisa de força.
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
Daí, saí correndo.
02:29
And so I ran out.
Deixei meu pai lá.
02:32
I left him there.
Sentei curvada na antiga caminhonete dele,
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
02:37
hunched over,
soltando um choro gutural que saía
bem do fundo da minha barriga.
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
Não conseguia aceitar que meu pai,
02:43
I just couldn't believe that my father,
o Adônis da minha juventude,
02:47
the Adonis of my youth,
meu querido amigo,
02:50
my really dear friend,
acharia que ainda valia a pena
viver daquele jeito.
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
Somos programados
a priorizar a produtividade.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
Logo, quando uma pessoa,
um Adônis nesse caso,
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
não é mais produtivo como é esperado dele,
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
ou do jeito que ele espera de si mesmo,
03:09
the way that he expects himself to be,
quais princípios sobraram dessa vida?
03:12
what value does that life have left?
Naquele dia, na caminhonete,
03:15
That day in the truck,
tudo que eu pensava era que meu pai
estava sendo torturado
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
e seu corpo era um abrigo
para aquela tortura.
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
Tenho que tirá-lo daquele corpo.
03:26
I've got to get him out of that body.
Tenho que tirá-lo daquele corpo;
vou matar o meu pai.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
Ligo para minha irmã:
03:32
I call my sister.
"Beth", ela disse.
03:35
"Beth," she said.
"Você não quer viver o resto da vida
sabendo que você matou seu pai.
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
03:42
knowing that you killed your father.
E acho que você iria presa,
pois ele não pode te absolver.
03:44
And you'd be arrested I think,
03:46
because he can't condone it.
E você não faz ideia
de como comprar heroína".
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
03:50
(Laughter)
(Risos)
E é verdade, eu não sei.
03:51
It's true, I don't.
03:53
(Laughter)
(Risos)
A verdade é que falamos
muito sobre a morte dele.
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
03:58
When will it happen? What will it be like?
Quando acontecerá? Como ela será?
Mas queria ter falado sobre a morte
quando estávamos todos saudáveis.
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
Como é a minha melhor morte?
04:04
What does my best death look like?
Como é a sua melhor morte?
04:07
What does your best death look like?
Mas minha família não sabia fazer isso.
04:10
But my family didn't know to do that.
E minha irmã estava certa.
04:13
And my sister was right.
Não posso matar meu pai com heroína,
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
mas tenho que tirá-lo daquele corpo.
04:18
but I've got to get him out of that body.
Daí, fui ver uma vidente,
04:22
So I went to a psychic.
depois um padre e um grupo de apoio,
e todos disseram a mesma coisa:
04:24
And then a priest,
and then a support group,
04:26
and they all said the same thing:
às vezes as pessoas se prendem
ao se preocupar com alguém amado.
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
Só diga que você está segura, e tudo
bem ir embora quando estiver pronta.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
Daí, fui visitar meu pai,
04:35
So I went to see Dad.
e o vi sentado e curvado
no chão usando o macacão.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
Ele encarava algo, meio
que olhando para o chão.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
Dei um refrigerante para ele
e comecei a falar sobre nada demais,
04:43
I gave him a ginger ale
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
só que, enquanto eu falava,
ele espirrou por causa do refrigerante.
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
O espirro deixou seu corpo todo ereto,
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
faiscando um pouco de vida nele.
04:55
sparking him back to life a little bit.
Ele continuou bebendo, espirrando
e faiscando de novo e de novo
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
até que parou.
05:02
until it stopped.
E eu escutei:
05:05
And I heard,
"Hehehehehe,
05:07
"Heheheheheh,
hehehehehe...
05:09
heheheheheh ...
isso é fabuloso.
05:12
this is so fabulous.
Tão fabuloso".
05:15
This is so fabulous."
Seus olhos estavam abertos
e ele olhava para mim,
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
e eu disse: "Oi, pai!"
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
e ele disse, "Olá, Beth".
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
Daí eu abri a boca para falar algo como:
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
"Pai, se quiser morrer, pode
morrer, nós estamos bem".
05:32
We're all OK."
Mas, assim que abri a boca para falar,
tudo que consegui dizer foi: "Pai!
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
05:35
all I could say was, "Dad!
Sinto sua falta".
05:40
I miss you."
E ele me disse: "Sinto sua falta também".
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
Então, só desabei, pois eu estava acabada.
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
Caí no chão e sentei com ele,
05:47
So I fell over and I sat there with him
pois pela primeira vez depois
de muito tempo ele parecia bem.
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
E eu memorizei suas mãos,
05:56
And I memorized his hands,
agradecendo muito que o espírito
dele ainda estava em seu corpo.
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
Naquele momento, eu percebi
06:05
And in that moment I realized
que não sou responsável por aquela pessoa.
06:08
I'm not responsible for this person.
Não sou sua médica,
06:11
I'm not his doctor,
não sou sua mãe,
06:13
I'm not his mother,
com certeza não sou seu Deus,
06:15
I'm certainly not his God,
e talvez a melhor maneira
de ajudá-lo e me ajudar
06:17
and maybe the best way to help him and me
é voltar a exercer
os papéis de pai e filha.
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
Daí, ficamos só sentados lá,
06:25
And so we just sat there,
quietos e calmos, como sempre fizemos.
06:27
calm and quiet like we've always done.
Ninguém foi produtivo.
06:30
Nobody was productive.
Nós dois ainda éramos fortes.
06:32
Both of us are still strong.
"Beleza, pai. Estou indo,
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
mas te vejo amanhã".
06:40
but I'll see you tomorrow."
"Beleza", ele disse.
06:43
"OK," he said.
"E, ei,
06:46
"Hey,
este sítio aqui é bem legal".
06:48
this is a pretty nice hacienda."
Obrigada.
06:51
Thank you.
(Aplausos)
06:53
(Applause)
Translated by Joao Vital Parente Correia
Reviewed by Maricene Crus

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About the speaker:

Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.

Why you should listen

Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.

Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.

More profile about the speaker
Beth Malone | Speaker | TED.com