TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: Como a demência do meu pai mudou minha ideia sobre a morte (e sobre a vida)
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Com entusiasmo e encanto, Beth Malone nos conta uma história muito íntima sobre a luta de seu pai contra a demência frontotemporal e como ela mudou a maneira como ela pensa sobre a morte (e a vida). Uma palestra emocionante sobre o amor de uma filha, e sobre se desprender e encontrar sua paz.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
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00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Eu estive pensando.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Vou matar meu pai.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Liguei para minha irmã.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Escuta,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
eu estive pensando.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Vou matar o papai.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Vou levá-lo até Oregon,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
pegar um pouco de heroína,
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
e dar para ele".
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Meu pai tem demência
frontotemporal, ou DFT.
frontotemporal, ou DFT.
00:36
or FTD.
10
24880
1736
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
É uma doença complexa que atinge
pessoas de 50 ou 60 anos.
pessoas de 50 ou 60 anos.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Ela pode mudar totalmente
a personalidade de alguém,
a personalidade de alguém,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
deixando-o paranoico e até violento.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Meu pai já está doente há uma década,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
mas três anos atrás ele piorou muito
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
e tivemos que tirá-lo da nossa casa...
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
a casa em que nós crescemos,
a casa que ele construíra
com suas próprias mãos.
com suas próprias mãos.
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Meu pai forte e legal
com um falsete cantante
com um falsete cantante
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
teve que entrar numa instituição
com cuidados de 24h ao dia já aos 65 anos.
com cuidados de 24h ao dia já aos 65 anos.
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
De início, minha mãe, eu
e minhas irmãs cometemos o erro
e minhas irmãs cometemos o erro
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
de colocá-lo numa casa de retiro normal.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Ela era muito bonita;
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
tinha um tapete felpudo
e aulas de arte vespertinas
e aulas de arte vespertinas
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
e uma cachorra chamada Diane.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Mas aí, me ligaram.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"Srta. Malone, prendemos o seu pai".
01:30
"What?"
29
78800
1200
"Quê?"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"Ele ameaçou todo mundo com talheres.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
Depois arrancou as cortinas das paredes,
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
e tentou jogar plantas pela janela.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
Por fim, ele empurrou todas as idosas
pra fora das cadeiras de rodas".
pra fora das cadeiras de rodas".
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"Todas as idosas?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Risos)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"Que caubói!"
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Risos)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Depois que ele foi expulso de lá,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
nós o colocamos em várias
instituições federais
instituições federais
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
até acharmos um centro de tratamento
específico para aqueles com demência.
específico para aqueles com demência.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
A princípio, ele até curtiu,
mas, com o passar do tempo,
sua saúde piorou e, um dia,
sua saúde piorou e, um dia,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
eu fui até lá e o vi sentado e curvado
no chão usando um macacão...
no chão usando um macacão...
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
aquelas roupas com o zíper nas costas.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Por uma hora fiquei o vendo puxar
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
e tentar sair da roupa.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Ela era para ser mais prática,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
mas, pra mim, ela parecia
uma camisa de força.
uma camisa de força.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Daí, saí correndo.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Deixei meu pai lá.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Sentei curvada na antiga caminhonete dele,
02:37
hunched over,
53
145720
1616
soltando um choro gutural que saía
bem do fundo da minha barriga.
bem do fundo da minha barriga.
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Não conseguia aceitar que meu pai,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
o Adônis da minha juventude,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
meu querido amigo,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
acharia que ainda valia a pena
viver daquele jeito.
viver daquele jeito.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Somos programados
a priorizar a produtividade.
a priorizar a produtividade.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Logo, quando uma pessoa,
um Adônis nesse caso,
um Adônis nesse caso,
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
não é mais produtivo como é esperado dele,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
ou do jeito que ele espera de si mesmo,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
quais princípios sobraram dessa vida?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Naquele dia, na caminhonete,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
tudo que eu pensava era que meu pai
estava sendo torturado
estava sendo torturado
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
e seu corpo era um abrigo
para aquela tortura.
para aquela tortura.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Tenho que tirá-lo daquele corpo.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Tenho que tirá-lo daquele corpo;
vou matar o meu pai.
vou matar o meu pai.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Ligo para minha irmã:
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
"Beth", ela disse.
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"Você não quer viver o resto da vida
sabendo que você matou seu pai.
sabendo que você matou seu pai.
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
E acho que você iria presa,
pois ele não pode te absolver.
pois ele não pode te absolver.
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
E você não faz ideia
de como comprar heroína".
de como comprar heroína".
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Risos)
E é verdade, eu não sei.
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Risos)
A verdade é que falamos
muito sobre a morte dele.
muito sobre a morte dele.
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Quando acontecerá? Como ela será?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Mas queria ter falado sobre a morte
quando estávamos todos saudáveis.
quando estávamos todos saudáveis.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Como é a minha melhor morte?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Como é a sua melhor morte?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Mas minha família não sabia fazer isso.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
E minha irmã estava certa.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Não posso matar meu pai com heroína,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
mas tenho que tirá-lo daquele corpo.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Daí, fui ver uma vidente,
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
depois um padre e um grupo de apoio,
e todos disseram a mesma coisa:
e todos disseram a mesma coisa:
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
às vezes as pessoas se prendem
ao se preocupar com alguém amado.
ao se preocupar com alguém amado.
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
Só diga que você está segura, e tudo
bem ir embora quando estiver pronta.
bem ir embora quando estiver pronta.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Daí, fui visitar meu pai,
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
e o vi sentado e curvado
no chão usando o macacão.
no chão usando o macacão.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Ele encarava algo, meio
que olhando para o chão.
que olhando para o chão.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Dei um refrigerante para ele
e comecei a falar sobre nada demais,
e comecei a falar sobre nada demais,
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
só que, enquanto eu falava,
ele espirrou por causa do refrigerante.
ele espirrou por causa do refrigerante.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
O espirro deixou seu corpo todo ereto,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
faiscando um pouco de vida nele.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Ele continuou bebendo, espirrando
e faiscando de novo e de novo
e faiscando de novo e de novo
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
até que parou.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
E eu escutei:
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"Hehehehehe,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
hehehehehe...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
isso é fabuloso.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Tão fabuloso".
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Seus olhos estavam abertos
e ele olhava para mim,
e ele olhava para mim,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
e eu disse: "Oi, pai!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
e ele disse, "Olá, Beth".
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
Daí eu abri a boca para falar algo como:
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Pai, se quiser morrer, pode
morrer, nós estamos bem".
morrer, nós estamos bem".
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Mas, assim que abri a boca para falar,
tudo que consegui dizer foi: "Pai!
tudo que consegui dizer foi: "Pai!
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Sinto sua falta".
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
E ele me disse: "Sinto sua falta também".
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
Então, só desabei, pois eu estava acabada.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Caí no chão e sentei com ele,
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
pois pela primeira vez depois
de muito tempo ele parecia bem.
de muito tempo ele parecia bem.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
E eu memorizei suas mãos,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
agradecendo muito que o espírito
dele ainda estava em seu corpo.
dele ainda estava em seu corpo.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
Naquele momento, eu percebi
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
que não sou responsável por aquela pessoa.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Não sou sua médica,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
não sou sua mãe,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
com certeza não sou seu Deus,
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
e talvez a melhor maneira
de ajudá-lo e me ajudar
de ajudá-lo e me ajudar
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
é voltar a exercer
os papéis de pai e filha.
os papéis de pai e filha.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Daí, ficamos só sentados lá,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
quietos e calmos, como sempre fizemos.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Ninguém foi produtivo.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Nós dois ainda éramos fortes.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"Beleza, pai. Estou indo,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
mas te vejo amanhã".
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"Beleza", ele disse.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"E, ei,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
este sítio aqui é bem legal".
06:51
Thank you.
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Obrigada.
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(Applause)
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ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com